I dag bor Maria i egen leilighet i Ørsta på Sunnmøre og legger bak seg en ti år lang kamp, en lang rekke avslag og innviklede saksbehandlinger. Hun ønsker å dele sin historie - historien bak Trygderettskjennelse TRR-2025-3513 - i håp om at den kan hjelpe andre som har stått eller står i samme situasjon som henne.
– Jeg har det godt i livet mitt nå og vet at det alltid er middag klar hjemme hos mamma og pappa, som bor like i nærheten, når jeg trenger det. For meg er det viktig å kunne regulere energinivået etter hva jeg klarer. Det er ting jeg har lært meg etter hvert, for det har ikke alltid vært slik, forteller Aarseth.
Ville ikke være “kreftjenta”
Da Maria ble syk i 2003, rett før hun fylte ni år, var det starten på halvannet år med operasjon, cellegift, stråling og tøff behandling for å få bukt med en ondartet hjernesvulst. Fem år senere ble hun friskmeldt og var fast bestemt på å ikke være “hun kreftjenta” i det vesle lokalsamfunnet hun kommer fra.
Maria tok etter hvert fagbrev som barne- og ungdomsarbeider og var innstilt på at livet skulle gå som normalt slik som for venninnene.
Men å stå i full jobb ble fort vanskelig.
Flere seneffekter
– Jeg blir fort sliten, har problemer med korttidshukommelsen og generelt vanskelig for å konsentrere meg. Jeg har emosjonell inkontinens og psykososiale utfordringer.
Dette er seneffekter etter direkte stråling mot det sentrale og perifere nervesystemet, og cellegift som har gitt skader på hørselen og nerver i kroppen, forteller hun.
Summen av skadene førte til at hun ikke maktet å stå i full stilling. Hun har hatt forståelsesfulle arbeidsgivere, men en pågående runddans med NAV om å få innvilget uførhet, har tappet henne for krefter.
Dokumenterte alt
Sommeren 2024 ble et vendepunkt da hun var på Unicare Røros og møtte en del andre unge kreftoverlevere som delte sine historier.
– Da forsto jeg at jeg ikke var alene om å ha det slik jeg har det. Jeg fikk samtidig god bistand fra Seneffektpoliklinikken på sykehuset i Ålesund, som hjalp meg med å kartlegge og dokumentere det jeg hadde vært gjennom.
Dette bør unge kreftoverlevere dokumentere fortløpende
– Foreldrene mine hadde også vært nøye med å skrive ned og ta vare på alt av dokumentasjon mens behandlingen pågikk, og i ettertid. Det har vært helt avgjørende for utfallet av min sak.
Maria Aarseth
Barnekreftoverlever
Juridisk bistand
Med dokumentasjonen i orden og en NAV-veileder som hadde et oppriktig ønske om å hjelpe Maria, ble saken i mai 2025 anket til Trygderetten. Da hadde hun også fått juridisk bistand gjennom Barnekreftforeningen, og advokat Tor Omar Nyquist hos advokatfirmaet Lippestad AS, argumenterte på hennes vegne.
Etter to runder med anker og avslag hos NAV, endte det med kjennelse og seier i Trygderetten. Maria Aarseth fikk innvilget status som “ung ufør”. For henne betyr det en sikrere økonomisk fremtid, og ikke minst - en bekreftelse på at de seneffektene hun har fått av kreftbehandlingen hun fikk som barn, har gitt henne varige skader som setter henne utenfor ordinært arbeidsliv.
Oppfyller alvorlighetsvilkåret
Trygderetten skriver det slik i sin kjennelse:
“Etter en samlet vurdering av det ovenstående legger retten til grunn at den ankende part lider av bivirkninger og seneffekter etter kreftbehandlingen og det dreier seg om varige organiske nevrologiske skader, både på sentralnervesystemet og på det perifere nervesystem. Etter rettens syn er det sannsynliggjort at den ankende parts totale symptomtrykk før hun fylte 26 år oppfyller de krav som oppstilles for alvorlighetsvilkåret i folketrygdloven § 12-13 tredje ledd. Etter rettens syn foreligger det i denne saken et nokså stort avvik fra det medisinske minimum som kreves for å få ordinær uføretrygd.
Rettens konklusjon er at den ankende part ble ufør før fylte 26 år på grunn av en alvorlig og varig sykdom som er klart dokumentert. Vilkårene for å få innvilget rettigheter som ung ufør er derfor oppfylt.”
Det er mange som trenger hjelp
– Jeg er glad for å vinne frem, men synes samtidig det er fælt å tenke på at dette gjelder svært mange andre enn meg. Det burde vært et system som fanger opp syke barn og hjelper dem videre i livet uten at de må stå i kampen helt alene, sier Maria.
Hun mener at det skal være vanskelig å få innvilget både uføretrygd og status som ung ufør.
– Men seneffektene av sykdommen får jeg ikke gjort noe med, og det er mitt liv jeg må leve. Heldigvis var min familie gode på å dokumentere alt underveis, og det er også mitt råd til alle som blir kastet ut i det samme som oss. Ta vare på alt, skriv det ned, ta kopier og lag et system.