– Er det gøy å gå på skolen? Oliver tenker seg om. – Noen ganger. – Hva liker du best? – Leketid og friminuttene. Gym er gøy.

Oliver er sju år og går i 2. klasse. Han er blid, nysgjerrig og full av energi. Men skolehverdagen er ikke alltid like enkel.

– Han har så mye energi at han sliter ut de andre barna, forteller foreldrene Ingvill Nygård og Thomas Hernes. – Oliver gledet seg veldig til å begynne på skolen. Nå vil han helst slippe å gå, forteller Ingvill trist.

Oliver sliter med seneffekter etter kreftbehandlingen han fikk som liten. I barnehagen fikk han tett oppfølging og hjelp til å mestre lek og sosiale situasjoner. Da han begynte på skolen, ble den hjelpen borte.

Livet ble snudd på hodet

Oliver var 1,5 år da han fikk lymfekreft i 2020. Foreldrene kjente på at noe var alvorlig galt lenge før diagnosen kom. På legevakten kunne de ikke se inn i halsen eller ørene til Oliver fordi det var så hovent og rødt. Etter hvert fikk han klumper på halsen, pustet tungt og ble ikke bedre.

– Magefølelsen sa at det var noe som ikke stemte, forteller Ingvill.

Til slutt ble Oliver innlagt på Haukeland universitetssjukehus. Dagen etter skulle han undersøkes med ultralyd for å se om han hadde fått kyssesyken. – Legen tilkalte flere kolleger for å se på skjermen. Etter en stund fikk vi beskjeden: Oliver hadde lymfekreft.

Det var koronapandemi. Oliver var svært syk, og legene vurderte fra time til time hvilken behandling han skulle få hvis han overlevde.

Så ble det bestemt at Oliver og mamma skulle sendes med ambulansefly til Rikshospitalet, mens pappa kjørte gjennom natten for å komme etter.

– Vi ble over nyttårsaften, sier Ingvill. – Jeg husker at jeg så nyttårsrakettene fra vinduet på Rikshospitalet.

Så fulgte 18 måneder på Haukeland sykehus. – Hver gang vi trodde vi skulle få reise hjem på permisjon, fikk Oliver feber eller en infeksjon. Vi snudde ofte i sykehusdøren og måtte legges inn igjen.

Kreftbehandlingen varte i nesten to år. Nyttårsaften 2022 fikk Oliver den siste cellegiftdosen.

Ny usikkerhet

Oliver ble feiret med flagg da han var ferdig med behandlingen og skulle forlate sykehuset.

– Alle forventer at du skal juble. Og vi var glade. Samtidig var det skummelt å slutte med medisinen som holdt sykdommen borte. Vi ble sjekket ut av sykehuset, og de trygge rammene vi hadde der var plutselig borte, forteller Ingvill.

Foreldrene beskriver tiden etterpå som en kontrollert panikk. Hver host og snufs fra Oliver gjorde dem redde. Heldigvis fikk han ikke tilbakefall, men ventetiden har vært tøff. Thomas kjenner en kreftkoordinator som de kan ringe hvis de har spørsmål.

Gikk glipp av den viktige leken

I dag lever Oliver med fatigue, konsentrasjonsvansker, redusert hørsel og svekket hukommelse. Han har også fått diagnosene ADHD og fokal epilepsi.

– Han stiller ofte de samme spørsmålene om og om igjen. Han blir fort tappet for krefter, og søvnen påvirkes også, forteller foreldrene.

– Oliver rakk bare to måneder i barnehagen før han ble syk. Han gikk glipp av den sosiale leken som barn lærer helt naturlig i barnehagen. Det har han ikke vært med på i det hele tatt. Han var mer eller mindre isolert i to år mens behandlingen pågikk, sier Thomas.

– I leketerapien på sykehuset var barna i separate rom med åpne skyvevegger mellom, men de fikk ikke leke sammen. En gang trillet Oliver ball med et annet barn i gangen utenfor rommet sitt. Plutselig var de for nære hverandre og måtte avslutte leken. Å leke med andre ble noe skummelt.

Må kjempe på nytt

– Pandemien gjorde sykdomsperioden enda mer ensom. På 2-årsdagen var Oliver isolert på sykehusrommet og fikk ikke lov til å ha besøk av familien. Da satt han i vinduet og så ned på storebrødrene sine som sang bursdagssangen utenfor, sier Ingvill trist.

Da Oliver kom tilbake i barnehagen, hang han langt etter de andre barna. To år med isolasjon og behandling gjorde at han manglet mye av den sosiale erfaringen jevnaldrende hadde fått. Han ble fort sliten av støy og trengte tett oppfølging.

Da Oliver begynte på skolen, måtte familien søke om all oppfølging på nytt. Ett år senere har han startet i 2. klasse, men hjelpen han trenger er fortsatt ikke på plass.

– Han har ikke det samme tilbudet om skjerming som han hadde i barnehagen og er enkelte dager helt utslitt, forklarer Thomas. Når kreftene tar slutt, kan det oppstå konflikter med andre barn – ikke fordi han ikke vil være med, men fordi han blir overbelastet.

– Det er fortvilende at han ikke får den hjelpen han trenger, legger Thomas til. – Han ønsker så veldig å være med de andre barna, men han klarer det ikke alene.

Som sjuåring følges Oliver fortsatt opp for hvordan behandlingen kan påvirke hjertet, puberteten og fruktbarheten senere i livet.

Viktige pusterom

Et veldig godt minne fra sykdomsperioden var da familien fikk være med på Barnekreftforeningens Ferie med mening. De to første årene måtte de reise hjem fordi Oliver ble syk, men i 2024 var de der hele uken.

– Husker du noe fra Ferie med mening, Oliver? – Jeg husker at vi hadde vannkrig og at jeg red på en hest. Og at vi spiste masse is, forteller Oliver glad.

– Og alle de magiske hjelperne som var utrolig tålmodige, sier Ingvill.

For foreldrene har møteplassen vært minst like viktig. – Under pandemien mistet vi muligheten til å treffe andre familier i samme situasjon. På Ferie med mening møtte vi mennesker i samme situasjon og som forsto, forklarer Thomas.

Det var også på Ferie med mening at familien møtte Team Rynkeby for første gang. Det gjorde sterkt inntrykk, da de kom syklende en etter en i gule drakter.

– Jeg bestemte meg med en gang for at dette ville jeg være med på. Ingvill trengte litt mer tid, men vi ble begge med og syklet til Paris i 2023, sier Thomas stolt.

– Da vi sto midt i sykdommen, var det andre som samlet inn penger og gjorde tilbud som Ferie med mening mulig for oss. Nå får vi være med og bidra til at andre familier kan få den samme støtten. Det betyr mye!

– Vi vet hvor viktig forskning er. Ikke bare for at flere barn skal overleve kreft, men for at de skal få best mulige liv etter den tøffe behandlingen.