– I Barnekreftforeningen vet vi at mange unge kreftoverlevere opplever at de har betydelige seneffekter, men at det kan være krevende å dokumentere at de oppfyller vilkårene for ung ufør, særlig når seneffektene utvikler seg gradvis eller først får store konsekvenser senere i livet, for eksempel i overgangen til høyere utdanning eller arbeidslivet. 

Det sier Asgeir Fagerli Langberg, som er seniorrådgiver for organisasjon og juss i Barnekreftforeningen. 

Han har fulgt Maria Aarseths sak med interesse. Maria fikk innvilget status som ung ufør 23 år etter alvorlig kreftsykdom som barn. Da hadde hun levd i mange år med seneffekter som påvirket livet hennes i stor grad.

Les om hvordan Maria endelig ble trodd etter mange år med seneffekter

– En enkelt sak vil ikke endre praksis i NAV-systemet, men nå finnes det etter hvert flere godt dokumenterte saker, og enda flere vil komme. Da vil det på sikt få konsekvenser for hvordan regelverket blir tolket og brukt, sier Langberg. 

Når et barn får kreft, tenker familien naturlig nok først og fremst på å komme seg gjennom behandlingen. De færreste tenker på at dokumentasjonen fra sykehuset, fastlegen og oppfølgingen kan få stor betydning ti eller tjue år senere. 

5 viktige råd til unge kreftoverlevere

– Seneffekter utvikler seg ofte over tid. Derfor er det viktig at de blir dokumentert fortløpende - også når de kan virke små. God dokumentasjon garanterer ikke nødvendigvis medhold hos NAV eller i Trygderetten, men det er et godt skritt på veien, sier Langberg.

Asgeir Fagerli Langberg i Barnekreftforeningen, påpeker hvor viktig det er å dokumentere sykdomsforløp og seneffekter.

Han gir fem råd til medlemmer som står i lignende situasjoner: 

1. Be om kopi av viktige epikriser, og sørg for forsvarlig oppbevaring fysisk eller digitalt. Ikke stol på at du finner dem mange år senere. 

2. Snakk med fastlegen om seneffekter, ikke bare akutte sykdommer. Seneffekter kan også være en egen konsultasjon hos legen. 

3. Si fra når noe endrer seg. Fatigue, problemer med konsentrasjon, hukommelse, balanse, hørsel, syn, nevropati og psykiske reaksjoner kan alle være relevante seneffekter. Husk at det kan være vanskelig å oppdage disse symptomene selv siden de kommer gradvis, så det kan være lurt å snakke med venner og familie om det. 

4. Be om at sammenhengen beskrives. Hvis legen mener dette skyldes kreftbehandling, bør det stå. Det er ikke nok at det står «fatigue». 

5. Ta vare på dokumentene. Mange søker ikke NAV før de er 25–35 år. Da kan journalnotater fra barndommen være avgjørende. Ta vare på absolutt alt, og få ting skriftlig. 

– Foreldrene mine hadde også vært nøye med å skrive ned og ta vare på alt av dokumentasjon mens behandlingen pågikk, og i ettertid. Det har vært helt avgjørende for utfallet av min sak.

Maria Aarseth
Barnekreftoverlever

Ung ufør gir økonomisk trygghet 

Den viktigste forskjellen er at ung ufør ikke er en egen trygdeytelse, men et tillegg til den ordinære uføretrygden for personer som ble alvorlig syke eller skadet i ung alder. 

–I Norge har vi blitt svært gode til å redde barn med kreft. Da må vi også være gode på å følge dem opp gjennom resten av livet.

Asgeir Fagerli Langberg
Seniorrådgiver for organisasjon og juss, Barnekreftforeningen

En person som blir ufør tidlig i livet har ofte liten eller ingen opptjening i folketrygden. Med ordinær uføretrygd kan dette gi en relativt lav ytelse. Dersom vilkårene for ung ufør er oppfylt, beregnes uføretrygden etter et høyere minsteytelsesnivå, noe som kan utgjøre flere tusen kroner ekstra per måned. 

– Vi håper denne saken gjør at flere forstår hvor viktig det er å ta seneffekter på alvor og få dem dokumentert. Ikke fordi alle skal søke om ung ufør, men fordi ingen vet hvilke konsekvenser behandlingen kan få senere i livet. I Norge har vi blitt svært gode til å redde barn med kreft. Da må vi også være gode på å følge dem opp gjennom resten av livet, sier Langberg. 

Les om regelverket for unge som opplever seneffekter etter barnekreft