– Det ingen fortalte meg, var at den vanskeligste delen av livet kanskje skulle begynne etterpå, fortalte Olav Ruud under Barnekreftforeningens arrangement på Arendalsuka.
Olav er 27 år, nyutdannet sosialantropolog – og kreftoverlever. Han fikk akutt lymfatisk leukemi som 12-åring.
På papiret har mye gått bra. Han har fullført høyere utdanning, vært aktiv idrettsutøver og hatt lederverv i norsk idrett. Samtidig har han levd med fatigue, konsentrasjonsvansker og en kropp og hjerne han lenge ikke forsto.
– Jeg trodde at jeg var lat. At jeg manglet viljestyrke.
Først rundt ti år etter at behandlingen var avsluttet, ble Olav invitert til et forskningsprosjekt om kognitive seneffekter. Der fikk han kunnskap og verktøy som gjorde at han forsto hva han hadde levd med.
– Plutselig forsto jeg at jeg ikke var lat. Jeg var ikke dum. Jeg levde med seneffekter.
– Det er mennesker som har hele livet foran seg, og vi har tid, kapasitet og ressurser i tjenesten til å følge ekstra opp. Vi har en jobb å gjøre.
Jan Christian Vestre
Helse- og omsorgsminister, Ap
Mange lever med seneffekter
Olavs historie er langt fra unik. To av tre som har hatt kreft i ung alder, lever med minst én kronisk helseutfordring som følge av sykdommen eller behandlingen.
Seneffektene kan påvirke både fysisk og psykisk helse, utdanning, arbeid, familieliv og muligheten til å delta i samfunnet.
Elna Hamilton Larsen, forsker og helsefaglig rådgiver ved Oslo universitetssykehus, understreket at seneffekter kan oppstå mange år etter at kreftbehandlingen er avsluttet.
Samtidig er det vanskelig å vite hvem som rammes, når problemene kommer og hvor alvorlige de blir. Derfor mener hun at livslang oppfølging er viktig.
– Plutselig forsto jeg at jeg ikke var lat. Jeg var ikke dum. Jeg levde med seneffekter.
Olav Ruud
Barnekreftoverlever
– Et stort sprik mellom kart og terreng
Professor Hanne Cathrine Lie ved Universitetet i Oslo viste til at det har vært forsket på seneffekter etter barnekreft i rundt 30 år. Kunnskapen finnes, mener hun. Det som mangler, er et system som sikrer god og likeverdig oppfølging.
– Det er bra med fine visjoner og ambisjoner i oppdragsdokumenter, men det er et stort sprik mellom kart og terreng.
Hun peker på Sverige og Finland, som har mer systematisk oppfølging av barnekreftoverlevere. I Norge varierer tilbudet mellom helseregionene.
Lie understreket samtidig at det ikke nødvendigvis krever store ressurser å etablere et bedre tilbud.
– Ikke alle som har gått gjennom behandling trenger kjempelang oppfølging. Vi snakker ikke om millioner her. Vi snakker om kanskje to legestillinger og noen sykepleiere totalt i Norge.
– Vi er ikke gode nok
På Arendalsuka møtte Olav og forskerne helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre og helsepolitikerne Kjersti Toppe (Sp), Erlend Svardal Bøe (H) og Kristian August Eilertsen (Frp). Vestre erkjente under debatten at dagens oppfølging ikke er god nok.
– Vi må beholde det som er bra og være dønn ærlige der det svikter. Og vi er ikke gode nok på å følge opp seneffekter. Den store utfordringen er å jobbe proaktivt i årene etter behandlingen, og passe på at vi har tid, ressurser og kompetanse.
– Det er bra med fine visjoner og ambisjoner i oppdragsdokumenter, men det er et stort sprik mellom kart og terreng.
Hanne Cathrine Lie
Professor, Avdeling for atferdsmedisin, UiO
Han viste til at gruppen det gjelder er håndterbar i størrelse, og at helsevesenet derfor bør kunne følge dem bedre opp.
– Det er mennesker som har hele livet foran seg, og vi har tid, kapasitet og ressurser i tjenesten til å følge ekstra opp. Vi har en jobb å gjøre.
Vestre avsluttet tydelig:
– Dette skal vi få til.
Bred enighet
Også de øvrige politikerne i panelet var enige om at oppfølgingen må bli bedre.
Erlend Svardal Bøe (H) beskrev utfordringen slik:
– Vi er gode på å redde liv, men med en gang blålysene går av, er vi ikke like gode.
Kjersti Toppe (Sp) understreket at ansvaret ligger hos politikerne.
– Det er alltid et politisk ansvar å sørge for at pasientene får både behandling og den oppfølgingen de trenger.
Hun etterlyste blant annet bedre informasjon til barn og familier, mer kunnskap hos fastlegene og et system som sikrer at tilbudet er likeverdig uavhengig av bosted.
Kristian August Eilertsen (Frp) pekte på økonomien i sykehusene som en del av problemet.
– Det har tatt altfor lang tid å få etablert seneffektpoliklinikker. Når tilbakemeldingen fra sykehusene er at dette er umulig å få til innenfor dagens rammer, viser det at vi er nødt til å styrke sykehusenes økonomiske rammer.
– Det er alltid et politisk ansvar å sørge for at pasientene får både behandling og den oppfølgingen de trenger.
Kjersti Toppe
Leder, Helse- og omsorgskomiteen, Senterpartiet
Muligheten til å leve et godt liv
For Olav handler bedre oppfølging ikke bare om helsevesenet, men om muligheten til å leve et godt liv.
Han fikk til slutt kunnskapen og verktøyene han trengte – men først ti år etter behandlingen og nærmest ved en tilfeldighet.
– Målet kan ikke bare være at flere barn overlever kreft. Målet må være at de også får leve gode liv etterpå.
– Tiden er inne for å flytte oppmerksomheten fra bare å redde liv, til også å sikre gode liv etter barnekreft. Derfor må det etableres regionale seneffektspoliklinikker og et mer helhetlig tilbud til denne voksende pasientgruppen.
Trine Nicolaysen
Generalsekretær, Barnekreftforeningen