Gaver

Henriette fikk hjernesvulst da hun var 2 år

Henriette

–  Både legen og sykepleieren kom inn i rommet med hver sin stol og ba oss om å sette oss godt til rette, forteller Henriettes mor Rebekka.

MR bildene til Henriette ser ikke fine ut. Hun har hjernesvulst , sa legen.

To svulster i hodet til lille Henriette ble funnet. Hun hadde livstruende høyt trykk i hjernen og måtte raskt inn til Rikshospitalet.

Foreldrene fikk beskjed om at datteren hennes hadde en svulst utenfor lillehjernen på 1,5 cm og en annen på 5-6 cm som lå i 3. ventrikkel. Deretter ble de sendt rett til Rikshospitalet.

Kaos, sjokk, sorg og frustrasjon
Rebekka, moren til Henriette, forteller at livet raste sammen i det øyeblikket beskjeden kom.

Dette skjer ikke, hun kan ikke dø, tenkte hun og faren, Kent.

De følte en utrygghet. Et kaos av følelser la seg som et sort teppe over familien.

Turen til Rikshospitalet

Ikke lenge etter diagnosen, bar det av gårde til Rikshospitalet. Turen var preget av stillhet og redsel, men også et håp om at det kom til å gå bra, forteller Rebekka. 

Det tok ikke lang tid før Henriette fikk sin første operasjon. Flere hjernekirurger ryddet dagen for å prioritere vesle Henriette.

– Det var kun en forelder som fikk bli med inn, så jeg måtte vente ute forteller moren til Henriette. – Det tok 8 timer før operasjonen var over, aldri før har vi følt oss så små og sårbare som foreldre , forteller hun videre.

Bilde av Henriette på sykehuset.

Fikk ikke fjernet hele svulsten
Den minste svulsten som lå bak lillehjernen lot seg ikke operere, det var for risikabelt. Henriette og foreldrene måtte forberede seg på cellegift. Før behandlingen måtte Henriette ha en rekke undersøkelser og i 6 uker var Henriette på Rikshospitalet. Hun måtte gjennom fem operasjoner og var koblet opp til alle mulige instrumenter; slanger, venefloner, venekateter, utvendig hjernedrenasje, elektroder og ledninger som målte trykket i hjernen.  

– Arret over hodet var stort, stygt og brutalt, Forteller Rebekka.

Henriette var syk og i dårlig form etter alle behandlingene.I perioder var hun tilkoblet respirator for at kroppen skulle få hvile og ro. Hun var overvåket av helsepersonell og foreldrene fikk ikke ta på henne på lang tid.  Det er nemlig slik at berøring øker pulsen, og det var en belastning Henriette ikke skulle ha.

Hele familien samlet på sykehuset

Under hele oppholdet på Rikshospitalet i 2009 var familien samlet rundt Henriette. Besteforeldre, tanter, onkler, storesøster, og storebror. Alle var der. Belastningen var stor, spesielt for søsknene Mariell (4) og Sebastian (11). De fikk bare besøke foreldrene og Henriette på sykehuset på dagtid, og måtte reise om ettermiddagen sammen med besteforeldre på hotell eller hos familie.

«Som foreldre hadde vi mest lyst til å lyve, men det har aldri vært mer klart for meg at jeg måtte fortelle sannheten»

Rebekka
Mor til Henriette

Visste at Henriette kunne dø
Det ble mange tunge avskjeder i glassgata på Riksen. Storebror, Sebastian, visste at Henriette kunne dø. Han hadde allerede spurt om det.  Mariell, var enda liten og var ikke klar for en slik beskjed. Som foreldre hadde vi mest lyst til å lyve, men det har aldri vært mer klart for meg at jeg måtte fortelle sannheten, forteller Rebekka.

Sannheten var en virkelighet de ikke skulle kjent til på deres alder. De skulle jo ivaretas og betrygges. Rebekka forteller videre at søsknene var tøffe. De viste omsorg og kjærlighet hele veien.

Henriette, mor Rebekka og storesøster Mariell.

– De tegnet tegninger, ga klemmer, og bamser for å muntre opp Henriette», forteller Rebekka.

Permisjon fra sykehus før cellegift
Etter alle operasjonene kunne familien reise hjem til Vågå etter 6 uker i vakuum. Rebekka forteller at det var etterlengtet, men at de fremdeles var i sjokktilstand. Sebastian og Mariell skulle i gang med skolestart og barnehage, samtidig som alt skjedde rundt Henriette. Hun måtte på nytt lære seg å sitte og å gå.

Sjelden og hissig hjernekreft
Den endelige diagnosen var brutal. Henriette hadde fått ATRT, som er en sjelden og hissig hjernekreft med dårlige prognoser. I tillegg til en enormt sterk cellegiftkur på 9 kurer, måtte hun ha strålebehandling for å ha noen som helst sjanse til å overleve kreften.

Onkologen fortalte at de helst ikke stråler i den alderen, med mindre det er helt nødt, på grunn av senskader. De ville prøve å få protonstråling i utlandet for å skåne friskt hjernevev på best mulig måte, sier Rebekka.

Tøff og hard cellegiftkur
Før strålingen, fikk Henriette cellegift både gjennom blodet, og konsentrert i små doser rett inn i ventrikkelsystemet. Hun hadde et dren rett inn i hjernen med en ballong like under hodet der sprøyten ble satt. 

Hun var mye syk under behandlingen. Hun var kvalm, kastet opp, og måtte få mat gjennom sonde på grunn av såre slimhinner.

Nyter de gode stundene
– Cellegiftkurene ble gitt annen hver mandag. Henriette brukte tiden på sykehuset til å tegne, se på Ole Brum og sykle mens cellegiften ble dryppet inn i Hickman kateteret i brystet. Hun koste seg, var blid og glad mens det hele forgikk. Men glimtet i øynene var borte. De var matte og slitne.

– Det er hjemme mellom kurene hun var sykest, men mellom soving og oppkast lekte hun med dukker i prinsessekjole sammen med søsteren, forteller Rebekka. 

Brutalt å måtte velge hvilke barn som skal prioriteres

Det var ikke sjelden at foreldrene måtte reise til Lillehammer, 2 timer unna, for å ta med Henriette til sykehus hvis noe skjedde.

– Vi reiste kun en og en forelder, slik at en kunne være hjemme med de andre barna. Men når det var cellegiftkur så reiste både jeg og Kent med Henriette. Mariell måtte være hjemme sammen med besteforeldrene. Vi ble revet i to innvendig, men valget er lett: vi måtte prioritere det barnet som kunne dø, sier moren.

Viktig å være hjemme
Til tross for at periodene hjemme var hektiske, var det viktige perioder for Henriette og familien. Det var der hun fikk være med søsken og i normale omgivelser. Hun kunne ikke dra noen plasser på grunn av smittefare og dårlig immunforsvar, men det var allikevel godt å kunne se noe annet enn sykehusvegger og få besøk av besteforeldrene, forteller Rebekka videre.

Henriette sammen med søskene, Mariell og Sebastian.

Etter 3 måneder skjedde det uventede
Onkologene hadde ikke ventet det, men det viste seg at svulstene begynte å minke. Cellegiften som egentlig bare var for å holde kreften i sjakk frem til strålebehandlingen, så ut til å virke.

Protonstråling i utlandet
Etter flere måneder med cellegift gikk turen til Houston i Texas for å få protonbehandling. Denne behandlingen ville ta 8 uker.

– Gleden var enorm da vi fikk plass, fordi vi visste hvor stor forskjell dette ville utgjøre for senere senskader, sier Rebekka.

Midt i gleden ble det igjen vanskelige avgjørelser som satte følelsene i kok. Reisen innebar jo også å reise fra søsknene, Mariell og Sebastian. 8 uker var lang tid. Mariell og Sebastian skjønte at de måtte dra, men allikevel var avskjeden vond.

Protonstrålingen gikk bra, og Henriette ble sakte men sikkert i bedre form. Rebekka forteller at de holdt kontakt med de der hjemme via Skype. Etter 5 uker kom Mariell på besøk sammen med tante og bestemor, det var veldig stort, og veldig godt, forteller Rebekka.

Vulkanutbrudd på Island
Som om ikke cellegift og protonstråling ar nok, dukket det opp et voldsomt vulkanutbrudd på Island når familien skulle reise hjem, noe som gjorde at hjemreisen ble utsatt enda 2 uker.  Men i slutten av april var alle hjemme igjen. Kreftbehandlingen var over, og onkologen i USA følte seg sikker på at Henriette var frisk og kreftfri.

Fjerde i verden med sjelden diagnose
Mens de var i USA fikk familien beskjed om at kreftformen som Henriette hadde, viste seg å være en annen enn det hun hadde fått beskjed om. Hun hadde CRINET.Henriette var den 4. i verden som fikk denne diagnosen. Denne ble funnet av tyske forskere i desember 2009. Diagnosen fantes ikke en gang da Henriette ble syk sommeren 2009.

«Gleden var ikke til å beskrive, det var så stort, så enormt, endelig kunne livet starte»

Rebekka
Mor til Henriette

Stort å feire 3 års dagen

11. juni,2010 var en stor dag. Da fikk Henriette feire 3 års dagen. Og i september fikk familien beskjed om at Henriette var kreftfri.

– Gleden var ikke til å beskrive, det var så stort, så enormt, endelig kunne livet starte, sier Rebekka

Tilbake til hverdagen
Det tar tid å komme seg tilbake til hverdagen etter det familien hadde vært gjennom. Men det gikk seg til litt etter litt, og livet begynte sakte men sikkert å føles normalt igjen.

– I dag er vi en familie med en spesiell historie, som tross alt endte godt. Prisen vi betaler i form av senskader er liten sett opp mot alternativet, sier Rebekka og smiler.

Henriette selv, sier at hun har det kjempebra, hun vet ikke noe annet.

Rebekka forteller at også familierelasjonene har blitt sterkere, og barna er mer omsorgsfulle etter den tøffe tiden.

– Barna har tett bånd, og verdsetter hverandre på en flott måte, sier Rebekka.

Hun forteller at som mamma og pappa til en dødssyk jente, har de delt noe som ingen andre forstår. Det har ført dem nærmere hverandre. Hun sier at noen ganger så kan resultatet bli det motsatte, men redningen var nok at de reagerte ganske likt på ting, og det som var ulikt, hadde vi respekt og forståelse for.

Bilde av familien

Håper behandlingen kommer til Norge
Moren til Henriette er takknemlige for protonstrålingen de fikk i USA.

– Alt dette ble ordnet av vårt fantastiske land. Jeg håper en gang i fremtiden at vi får slik behandling i Norge. Det er mange pasienter som har behov for denne type behandling. Belastningen med å reise i en slik periode er stor, forteller Rebekka.

Håpet er sterkt
I tiden der Henriette var syk, ga de aldri opp håpet. Rebekka forteller at det er sterkt, og blir forsterket av kjærlighet og gode relasjoner. Vi prøvde alltid å tolke beskjeder i en positiv retning, selv om tankene gikk fra begravelse til seiersfest i hodet på kort tid.

«Jeg drømmer også om å bli dyrlege og få meg jobb når jeg blir voksen»

Henriette

Imponert over Norsk helsevesen
– Rebekka er takknemlig for jobben og oppfølgingen de har fått av helsevesenet. Fastlegen har fulgt oss opp i alle år, og stilt opp der han kan stille opp, både med kompetanse og omsorg. Vi har vært heldige å få dyktige hjemmesykepleiere som har tatt godt vare på oss slik at vi kunne være mye hjemme under cellegiftbehandlingen. I tillegg har vi blitt fulgt av de samme legene i 10 år etter, noe som har gitt oss en uvurderlig trygghet, forteller hun.

Drømmer om å klare å stå på hodet
I dag er Henriette 11 år. Hun husker ikke noe fra sykdommen, men syns det er leit å høre at hun hadde det så vondt som liten.
– Jeg har litt dårligere balanse og blir mer sliten enn andre, også må jeg bruke høreapparat fordi jeg ikke kan høre på det ene øret. Jeg får heller ikke til å slå hjul, og stå på hodet slik som venner og søstera mi klarer.

Henriette drømmer om å klare å stå på hodet, hender og klare å hinke på høyre fot.

– Jeg drømmer også om å bli dyrlege og få meg jobb når jeg blir voksen, sier Henriette og ser drømmende ut i luften.

Del artikkelen på Facebook, Twitter

Gave

Ved å gi en gave, gir du barn og familier rammet av kreft, gylne øyeblikk og hjelp i en sårbar og vanskelig tid. Sammen skal vi finne bedre behandlingsmetoder og kommer nærmere drømmen om at alle barn skal overleve kreft. Tusen takk!

Gi nå