Lang vei til diagnose. Hestejenta Fanny ble frisk etter hjernesvulst

Fanny. Foto: André Clemetsen

Det gikk over 4 år før svulsten i hodet ble oppdaget. Bare 6 måneder gammel ble vesle Fanny henvist til sykehuset da hun var på kontroll på helsestasjonen. Lav vekt og dårlig utvikling av muskler viste seg å være starten på en lang reise gjennom feildiagnoser, frustrasjon og tøffe behandlinger.

Tekst: Anja Haug Tronrud. Foto: André Clemetsen

– Helsepersonellet visste ikke årsaken til hvorfor Fanny utviklet seg slik hun gjorde, men vi ble forsikret om at den unormale utviklingen ikke var noe å bry seg om, sier Are Rasmussen, far til Fanny. 

Are Rasmussen er tidligere hovedstyreleder i Barnekreftforeningen. Han forteller om sin helt vanlige familie med en ganske uvanlig historie.

Familien på fem består i dag av foreldrene Are og Hilde, Albertine på 16 år, Fanny på 13 år, og Bernhard på 9 år. I tillegg har de hunden Ulla og hesten Epika W. Familien lever et aktivt liv og tilbringer mye tid i stallen. For andre ser de ut som en hvilken som helt vanlig tenåringsfamilie.

Bak dem ligger en historie som har satt sitt preg på hele familien. Og den historien startet da yngstedatteren, Fanny, fikk hjernesvulst.

Fanny var bare 6 måneder da foreldrene merket at noe var galt. Utviklingen var unormal og ingen på helsestasjonen kunne fortelle hvorfor. Årene gikk, og Fanny hadde jevnlige oppfølginger på sykehuset. Fra Fanny var 3 år hadde legene mistanke om en muskelsykdom.

”Det var et sjokk 
å få beskjeden, 
siden det aldri var i 
tankene våre 
at det kunne være 
en svulst”

Oppdaget hjernesvulst

Først da Fanny var 5 år, ble svulsten oppdaget. Sommerferien 2010 begynte Fanny å bli dårlig. Hun dro rett på kontroll på HABU (Habiliteringstjenesten for barn og unge). Da legene skjønte at det kunne være noe alvorlig, ble hun sendt rett til Rikshospitalet.

Moren, Hilde, og Fanny dro i ambulanse til Rikshospitalet. Legene trodde fremdeles at Fanny hadde en muskelsykdom. De sendte genprøver til analyse i Sverige, men svarene de fikk, var negative.

Fanny ble stadig dårligere, spesielt i pusten. På den siste undersøkelsen, en muskelbiopsi, måtte Fanny i narkose. Samtidig som hun var i narkose tok de en MR av henne. Det var da de fant svulsten, forteller pappa, Are. Legene konstaterte at Fanny hadde en LGG-svulst (Lavgradige gliomer).

Lavgradig gliom (LGG)

Årlig diagnostiseres cirka 40 nye tilfeller av 
hjernesvulst hos barn under 15 år i Norge. 

Hjernesvulst er sjeldnere i alderen 15 til fylte 18 år.

Astrocytomene utgjør den største gruppen av
hjernesvulster, fulgt av medulloblastomer 
og ependymomer.

Svulstene som blir kalt for lavgradige gliomer
er hyppigere hos barn enn hos voksne og 
nesten halvparten av svulstene hos barn er
lokalisert i bakre skallegrop.

De utgjør den største gruppen intrakraniale

svulster hos barn, vokser ofte langsomt og
symptomene kommer gjerne snikende og vil
lenge være vage. 


Kilde: Barnekreftregisteret

– Det var et sjokk å få beskjeden, siden det aldri var i tankene våre at det kunne være en svulst. Etter at diagnosen var oppdaget ble den kraftige forverringen i Fannys helse håndgripelig. Alle gikk inn i handlingsmodus. Søsknene som bare var 1 og 7 år ble overlatt til besteforeldrene. Mange undersøkelser ble gjort, og Fanny ble operert bare fem dager etter at MR bildene ble tatt. Situasjonen var akutt.

18 måneder med cellegift

Etter operasjonen måtte Fanny ha cellegift i 18 måneder. Utfordringene som ventet, var blant annet dårlig immunfor- svar etter cellegiften. Flere ganger måtte hun gjennom akutt innleggelse på grunn av infeksjon. Det var aldri snakk om å ta behandling i utlandet, spesielt siden Fanny responderte godt på behandlingen hun fikk. Hun fulgte en forsøksprotokoll som bestod av to ulike typer cellegift. I tillegg fikk hun en ekstra type for å se om denne hadde effekt.

– I starten, når vi ventet på svar fra prøvene, var vi veldig nervøse. Etter hvert ble det en rutine. Vi levde hele tiden i frykt for at det skulle skje noe som krevde ny behandling.

Som følge av svulsten, hadde Fanny manglende matlyst, som hun fikk behandling for på lokalsykehuset, forteller Are.

– Det er lett å føle seg som dårlige foreldre når sånt skjer, men det må man ikke, sier Are til alle foreldre som opplever det samme.

Are tipser foreldre i samme situasjon til å gi barnet maten det ønsker. Det viktigste er at de i det hele tatt spiser, ikke hva de spiser.

Håpet

– Det som ga håp var små fremskritt. For eksempel resultat av cellegift og resultat etter MR. Det gir håp når man ser at behandlingen har effekt. Vi var mest bekymret under behandlingen og de første månedene etter operasjon og behandling, for da vet man ikke hvordan kroppen vil respondere på den sterke påkjenningen, sier Are.

Sterkere familierelasjonertil toppen

Fanny med hesten Epika W. Foto: André Clemetsen

Når et barn i familien får kreft, så preger det hele familien. Are forteller at familien har kommet styrket ut av den vanskelige tiden på mange måter.

– Familien forandret seg, man treffer nye folk. Vi har fått mange familievenner i barnekreftmiljøet som vi ikke ville ha truffet ellers. Vi møtte for eksempel noen på Montebello, som blant annet storesøster fortsatt har god kontakt med. Hun har fått to gode venner i Trondheim og i Bergen.

Videre forteller Are at det var spesielt utfordrende å være på sykehuset.

– Det er ikke så lett å overlate små barn til besteforeldrene, og det er ikke alltid at de minste forstår omfanget av situasjonen familien står i.

 

God støtte i Barnekreftforeningen

Barnekreftforeningen har vært en fin støtte, sier Are. Han forteller at familien har satt stor pris på møtearenaene som blir skapt gjennom Barnekreftforeningen.




”Det har vært godt
å treffe andre som 
står i noe av den 
samme situasjonen.”



– Det har vært godt å treffe andre som står i noe av den samme situasjonen. Som familie har vi vært med på en del turer og sosiale aktiviteter. Vi er fortsatt med på enkelte ting, men nå er det mest fordi det er hyggelig å treffe igjen de andre som vi deler felles skjebne med.

Familien hadde kontakt med en annen familie som også hadde barn med hjernesvulst før de selv ble medlem. 

- Det er fint å ha noen en kan spørre om råd og tips. Det kan være spørsmål man ellers ikke ville stilt til noen i helsevesenet, for eksempel ting som gjelder skole, barnehage og sosiale aspekter rundt det å ha et barn i familien som har kreft, sier han.

Etter behandlingen

Etter behandlingen gikk Fanny til kontroller hver 3 måned. Deretter med jevne mellomrom hver 6. måned. Are forteller at hun i dag, som 14 åring, fremdeles tar MR en gang i året.

– Det er lang oppfølgingstid etter en slik diagnose som Fanny har hatt, så vi følger fortsatt med, sier Are.

Selv om Fanny i dag er kreftfri, så sliter hun med enkelte seneffekter som gjør at hun blant annet blir mer sliten enn andre. På siste kontroll ble familien satt i kontakt med en ressurskoordinator på Rikshospitalet.

Ressurskoordinatortil toppen

Fanny rir. Foto: André Clemetsen

Ressurskoordinator Lise Juul-Hansen har hjulpet familien med å tilrettelegge livet etter sykdommen gjennom å arrangere et informasjonsmøte på Rikshospitalet for hjemmeskolen og PP-tjenesten. Her har de blant annet snakket om utfordringer som kan oppstå etter hjernesvulst i form av seneffekter.

– Jeg er svært fornøyd med at vi har fått tilbud om en ressurskoordinator og tror at behovet for slike tjenester er stort. Mange har utfordringer knyttet til skolen, og jeg mener at alle de store sykehusene burde tilbudt en slik tjeneste for familier som har hatt barn med kreft, sier Are.

Are forteller videre at det mest utmattende for de som foreldre vært å måtte stå for all koordineringen mellom de forskjellige instansene.

– Det viktigste av alt er at det var ressurskoordinatoren som inviterte til møtet. Vi trengte ikke å gjøre noe!


Livet er forandret for alltid

Når Are får spørsmål om hva han ville sagt til andre familier som kommer i samme situasjon, er han klar i sitt svar.

Han forteller at dynamikken i alt som skjer rundt en blir påvirket av en slik krise, både relasjoner og hverdagslivet.

– Jeg husker jeg tenkte at jeg skal være glad når dette er over og at livet går tilbake slik som det var. Slik blir det ikke... Livet blir forandret for alltid. Vi må nå ta ting etter hvert som det kommer.

Are og familien fikk tilbud om et familiekurs på Montebellosenteret om krisepsykologi, om hvordan en kan omstille seg i en ny virkelighet. Han sier at familiekurset bidro til at det vanskelige blir normalisert.

– I dag er vi som en vanlig familie med to tenåringer i huset. Vi er i stallen fem ganger i uka, og når vi ikke er i stallen slapper vi av, eller trener. Yngste sønnen er også ofte med i stallen, for der har han en god venn, det er nok ikke så mye på grunn av hesten. 

Fanny som nå er 13 år går i 8. klasse på Grasmyr ungdomsskole. Hun og storesøster Albertine har hest som sin store lidenskap. Are forteller at Fanny begynte å ri mens hun var under behandling. Det var en venn av familien som lånte Fanny en ponni som de brukte for å komme seg ut av huset mens behandlingen pågikk. Om dagen jobber Fanny med å ta grønt kort i ridning for å kunne delta i ridekonkurranser, slik som sin søster.

Les artikkelen i sin helhet i Våre Barn, 1/2019.
I maginasinet kan du også lese om ressurskoordinator og om Montebellosenteret.

Les om hjernesvulst her.

Besøksadressetil toppen

Øvre Vollgate 11
0158 Oslo

(919) 02099

Postadressetil toppen

Postboks 78, Sentrum
0101 Oslo

Informasjontil toppen

Org nr. 985 550 999
Gavekonto 7058 09 33333
BIC (Swift) DNBANOKKXXX
IBAN NO94 7058 0933 333
Personvern

Innsamlingskontrollen
Innsamlingskontrollen
Utviklet av Imaker as