Populærvitenskaplige sammendrag av forskningsprosjekter som fikk midler i 2019

På Den internasjonale barnekreftdagen 2019, delte Barnekreftforeningen ut 25 millioner kroner til forskning på Barnekreft. Her kan du lese korte sammendrag av alle prosjektene som fikk støtte. 

    BENDIK LUND, NTNU TRONDHEIMtil toppen

    «Behandlingsrelatert død i NOPHO ALL-2008 protokollen»

    Behandlingen av barn med blodkreft (Akutt Lymfatisk Leukemi/ALL) i Norge er standardisert gjennom et nordisk samarbeid i barnekreftorganisasjonen NOPHO (Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology). I dag overlever over 90 % av barna som får ALL. Behandlingen består av å gi forskjellige cellegifter over lang tid. Det er hele tiden enbalansegang mellom å gi nok cellegift for å drepe kreftcellene og samtidig unngå for storebivirkninger. Død som følge av behandlingen utgjør over halvparten av alle dødsfallene ved ALL. De vanligste årsakene til behandlingsrelatert død er infeksjoner, koagulasjonsforstyrrelser og behandlingsinduserte organskader. Et viktig tiltak for å nå målet om 100% overlevelse er derfor å identifisere de pasientene som er disponert for alvorlig behandlingsrelaterte bivirkninger og død. Det er sannsynlig at pasientenes genetiske bakgrunn og individuell genetisk variasjon (polymorfisme) innvirker på grad av bivirkninger og hvordan for eksempel immunforsvaret reagerer ved infeksjoner.

    Vi ønsker å undersøke i hvilken grad pasientens genetiske bakgrunn påvirker alvorlige bivirkninger og spesielt behandlingsrelatert død, og samtidig se på andre behandlingsrelaterte faktorer som kan spille en rolle. Den genetiske bakgrunnen kan måles ved såkalt SNP-analyser (genomvid assosiasjonsstudie, GWAS).  SNP er en form for genetisk variasjon i DNA. Ved å sammenligne SNP-profiler fra pasienter som har dødd under behandlingen mot SNP-profiler fra pasienter som ikke har dødd, ønsker vi å se om det er spesielle profiler som gjør at enkelte pasienter er mer utsatt for død enn andre. Hvis vår hypotese stemmer, kan man i framtiden undersøke SNP-profilen til pasientene og gi de pasientene som er disponert for alvorlige bivirkninger en mer tilpasset behandling som reduserer risikoen for alvorlige bivirkninger og død.

    ANITA ANDREJEVA, HUS BERGENtil toppen

    «Analyse av behandlingsutfall med fokus på intensitet av systemisk kjemoterapi ved Ewing sarkom hos barn og unge voksne»

    Ewing sarkom(ES) er et sjeldent sarkom, som spesielt rammer barn og unge voksne. Personer med metastatisk sykdom er spesielt utsatt for residiv, 5-års overlevelse ved residiv er <15% (Perkins at al PLOS 2014). På grunn av den lave insidensen har forskningen på ES vært begrenset, og mange kliniske og molekylære funn har vist seg vanskelig å validere. Haukeland Universitetssykehus, i samarbeid med Sarkomsenteret, Barneklinikken og Avdeling for patologi, har i de siste 20 årene systematisk samlet inn vevsprøver fra pasienter i en biobank . Dette utgjør en unik mulighet å gjennomføre en retrospektiv populasjonsbasert studie som inkluderer alle Vestlandspasienter.

    Prosjektets mål er:

    1.Vurdere om unge voksne med ES har dårligere behandlings resultater enn pasienter i andre aldersgrupper

    2.Evaluere sammenheng mellom kumulativ dose av cytostatika og overlevelse

    3.Evaluere sammenheng med kumulativ dose av radioterapi og overlevelse

    4.Å analysere biomarkører AXL, DDRs and uPARAP i biopsimateriell som kan identifisere pasienter med en spesielt aggressiv sykdom og være veiledende for valg av målrettet behandling.

    HEIDI GLOSLI, OUS OSLO til toppen

    «Europeisk godkjenning av Norge som utprøverland for legemiddelstudier blant barn og ungdom med kreft»

    Hvert år rammes ca 200 norske barn og ungdommer under 18 år av kreft. Behandlingen består som regel av kjemoterapi, kirurgi og/eller strålebehandling. Behandlingsresultatene er gode og totaloverlevelsen for gruppen er like over 80 %. Men, dette betyr at hvert år er det 40 norske barn og ungdommer som dør av kreft. Blant de som får tilbakefall av kreft, er det noen som reddes med dagens behandlingsformer, men langt fra alle. Det er derfor behov for ny og utprøvende behandling. Utvikling av nye legemidler er en komplisert og langvarig prosess. I forbindelse med utviklingen av nye legemidler gjennomføres det studier i ulike faser (fase 1, fase 2 og fase 3). Pasienter som er med i slike studier får behandling med de nye legemidlene 6-7 år før andre pasienter. I Europa finnes det et forskningsnettverk (ITCC) som utvikler ny behandling for barn og ungdom med kreft.

    ITCC står for «Innovative Therapies for Children with Cancer». Utviklingen av ny kreftbehandling skjer i samarbeid med myndighetene, industrien, pasientene og de foresatte. Nettverkets mål er at innen 2020 skal mer enn halvparten av alle barn og ungdom som får tilbakefall av kreft ved et ITCC-senter, få tilbud om å være med i minst én utprøvende studie.

    ITCC-nettverket godkjenner kliniske forskningsposter som innfrir de kravene nettverket har satt for å kunne gjennomføre kliniske studier med kreftsyke barn og ungdommer på en god måte. I Norden finnes det allerede 4 sentre som har slik godkjenning; 1 i København, 1 i Tampere, 1 i Gøteborg og 1 i Stockholm. De aller fleste studier for utprøving av nye kreftlegemidler legges til sentre med ITCC-godkjenning, for det borger for god kvalitet.

    I Norge finnes det allerede to gode kliniske forskningsposter som har spesialisert seg på å kjøre kliniske studier med barn og ungdom. Vi ønsker at Klinisk forskningspost for barn og ungdom ved Haukeland universitetssykehus og Oslo universitetssykehus skal få ITCC-godkjenning.

    Det er på tide at Norge får ITCC-godkjenning slik at barn og ungdom kan få tidlig tilgang til behandling med nye kreftlegemidler i Norge. Dette vil også føre til at norske barnekreftleger og sykepleiere får tidlig erfaring med ny kreftbehandling, noe som igjen vil komme enda flere kreftpasienter til gode.

    Støtten skal deles likt mellom Haukeland universitetssykehus og Oslo universitetssykehus.

    MONICA MUNTHE-KAAS, OUS OSLOtil toppen

    «Persontilpasset behandling av kreft hos barn med tilbakefall – INFORM studien»

    Kreft rammer i underkant av 200 norske barn og ungdommer hvert år. Behandlingen består som regel av cellegiftkurer, kirurgi og/eller strålebehandling. Samlet overlevelse for gruppen er like over 80 %, men dette betyr at så mange som 40 norske barn og ungdommer dør av kreftsykdom hvert år. De siste årene har det vært økt fokus på genetisk og molekylær kartlegging av kreft. Ved å finne kreftcellenes behandlingsfølsomme punkter kan behandlingen bli mer målrettet, dvs persontilpasset. Spesielt kan dette være viktig for pasienter med barnekreft der tradisjonell behandling ikke virker eller for pasienter som får tilbakefall av sin barnekreft.

    Vi søker om økt støtte (bioingeniør og drift) til Den Norske Barnekreft Biobanken som vil være nødvendig for deltakelse i den internasjonale INFORM studien, hvor utvidet molekylær og genetisk kartlegging av kreftceller tilbys barn med kreft der tradisjonell behandling ikke virker. Vi vil gjennom dette internasjonale samarbeidet kartlegge muligheten for persontilpasset behandling koplet opp mot utprøvende kliniske studier i Norden. Videre vil vi gjennom INFORM studien bidra til å samle erfaring og kunnskap om persontilpasset barnekreftbehandling på europeisk nivå, som vil være viktig for å bedre behandlingen fremover for denne pasientgruppen som ellers har en svært dårlig prognose. Siden barnekreft er sjelden vil det være umulig å skaffe seg forskningsbasert grunnlag for persontilpasset barnekreftbehandling uten storstilt internasjonalt samarbeid som f.eks. INFORM studien.

    MARIA WINTHER GUNNES, HUS / UIB BERGENtil toppen

    «Presisjonsmedisin mot barnekreft»

    Kvart år blir om lag 200 barn og ungdomar ramma av kreft. Sjølv om langtidsoverleving hjå desse pasientane er heile 80%, døyr likevel omlag 40 born og ungdom av kreft i Noreg årleg. Til no har dei fleste kreftstudiar fokusert på vaksne, men sidan kreft hjå barn er ulik kreft hjå vaksne er det viktig å etablere forskingsgrupper som spesifikt fokuserer på barnekreft, med pre-kliniske og kliniske studiar. Vårt prosjekt vil difor bli leidd av Klinisk Forskingspost for Barn ved Haukeland universitetssjukehus og vi vil fokusera på barn og ungdom med tilbakefall i sin kreftsjukdom, og med sjeldne kreftdiagnosar.

    Prosjektet fekk i 2017 tildelt 4 millionar kroner som delfinansiering, og søker no om fullfinansiering. Prosjektet består av ulike arbeidspakkar; oppretting av biobank og klinisk utprøving, genetiske analysar, dyremodellar og omarbeiding av etablerte medisinar. Under behandlinga vil vi samle prøvar av kreftvev samt jamlege blodprøvar, som vert samla i ein biobank. Dette materialet vil vera sentralt for forskinga vår.

    Bestanddelar frå kreftceller finns både i kreftvevet, og hjå mange pasientar i blodet, der det er tilstade som sirkulerande tumor DNA. I vårt prosjekt vil vi fyrst analysere kreftcellene til pasientane for å finna mutasjonar og variantar i gen-materialet. Dette kan bidra til å forstå korleis kreftcellene fungerer, korleis kreftsjukdomen utviklar seg, og ikkje minst til å finne dei mest optimale behandlingane for kvar enkelt pasient. Samstundes vil dei avsløre kjenneteikna til kreftsjukdomen, noko vi kan bruke til å overvake denne ved å analysere det sirkulerande tumor DNA-et i blodprøvar gjennom behandling og oppfølging av pasienten. Bruken av dyremodellar gir oss moglegheita til å prøve ut behandlinga på måtar som ikkje er mogleg i menneske. Det finnast mange dyremodellar retta mot kreft hjå vaksne, men få som er spesielt retta mot kreft hjå barn. Dette vil vi rette på i vårt prosjekt ved å utvikle dyremodellar der vi set pasientane sine eigne celler inn i dyra. Slik vil vi få eit heilt spesielt verktøy for å prøve ut ulike behandlingsstrategiar og finne den som er mest effektiv for akkurat det krefttilfellet. Mange medisinar som effektiv drep kreftceller er giftige for resten av kroppen. For å utvide val av behandlingsstrategiar for denne pasientgruppa vil vi difor omarbeide desse medisinane slik at vi endrar måten dei blir tekne opp i kroppen og dermed reduserer dei farlege biverknadane. Dette gjer at vi kan utnytte allereie eksisterande medisinar i staden for å lage heilt nye, noko som er ein prosess som tek mange år.

    Samla vil dette prosjektet finne nye verktøy i diagnostisering av kreft hjå barn samt identifisere nye og meir målretta behandlingsstrategiar slik at ein kan finne den mest effektive og skånsame behandlinga for kvar enkelt pasient.

    LARS O. BAUMBUSCH, OUS / OSLO MET. OSLO til toppen

    «Molekylære signaturer i barnekreftsykdommen nevroblastom»

    Hvert år utvikler omtrent 150 barn kreft i Norge. Barnekreft er fremdeles den dominerende dødsårsaken blant barn over ett år til tross for betydelig forbedret behandling og økt kunnskap om de molekylære mekanismene. Tumorheterogenitet er en stor utfordring for all kreftbehandling og spesielt for barn med kreft innen høyrisikogruppen trenger vi mer kunnskap. Nevroblastom (NB) er en alvorlig form for barnekreft og en av de største utfordringene innen pediatrisk onkologi. Vi vil studere nærmere de molekylære mekanismene i utvikling av NB for å oppnå en større innsikt i betydning av heterogenitet for utvikling av aggressiv sykdom. I en pilotstudie har vi allerede data fra DNA-sekvensering av over 20 NB pasienter. Vi har videre utviklet metoder for å studere enkeltceller i både primærtumor og i mikrometastaser. Ved å anvende både mikromatrise-baserte analyser og sekvensering vil vi kartlegge den molekylærgenetiske heterogeniteten av primærtumor og mikrometastaser. Denne komparative analysen vil fremme ny innsikt om den metastatiske prosessen og vil på sikt kunne føre til bedre behandling for denne barnekreftsykdommen.

    EINAR VIK-MO, OUS OSLOtil toppen

    «Immunterapi for barn med aggressiv hjernekreft»

    Hjernekreft er den vanligste form for kreftsvulster hos barn. Diffuse ponsgliomer er en av de mest alvorlige formene for slik kreft, og dessverre også en av de mer vanlige. Denne sykdommen rammer ca. fem barn i Norge hvert år, typisk barn under 10 år. Vi har ingen effektiv behandling. Pasientfamiliene og Barnekreftforeningen har etterlyst forskning også i Norge på denne svulstformen.

    Forskningsmiljøene ved OUS har lang erfaring med cellulær immunterapi. Ny kunnskap om genetiske forandringer i disse svulstene gir oss nå en unik mulighet til å søke støtte for å etablere en eksperimentell immunterapi for barn.

    Ved denne behandlingen høstes pasientens egne immunceller fra blodbanen og tilføres evnen til å uttrykke fire proteiner som kjennetegner svulsten. Disse cellene kan så settes tilbake i en vaksine for å stimulere kroppens eget immunforsvar mot svulsten. Lignende immunterapi ved ulike kreftformer er under utprøving hos voksne i inn og utland. Denne studien vil gjøre det mulig for norske barn med denne forferdelige kreftsykdom å delta i utprøvende behandling. Erfaring med denne terapiformen vil også kunne komme andre barn med aggressive kreftformer til nytte.

    Formålet med prosjektet er å få erfaring med cellulær immunterapi for barn med kreft i Norge. Konkret vil vi gjennomføre behandling av fem pasienter i en fase I studie med utprøving av en autolog dendrittcellevaksine mot hTERT, survivin, WT1 og H3 K27M proteiner. Dette innebærer følgende delmål:

    1) Etablere og få godkjent klinisk protokoll for gjennomføring av en fase I studie.

    2) Etablere et H3 K27M mRNA konstrukt til elektroporering av dendrittceller. Tilsvarende konstrukt er etablert og benyttet i klinisk utprøving for de tre andre målproteinene.

    3) Etablere leukaferese og produksjon av dendrittceller fra barn med DIPG.

    4) Behandle fem pasienter med DIPG med den nye immunterapien

    JENS PANHKE, OUS OSLOtil toppen

    «Etablere strukturert molekylær diagnostikk for barnehjernekreft i Norge»

    Det er nødvendig å levere diagnostiske molekylære informasjoner for alle barn i Norge med alvorlig hjernekreft for at de skal kunne få delta i pågående internasjonale behandlingsstudier. Det er allerede etablert et nettverk med alle nevropatologer i Norge for å fremme rask diagnostikk for alle barn med hjernesvulst. Dette er organisert under Kompetansetjenesten for solide svulster hos barn (KSSB). Oslo Senter for Hjernesvulster hos barn fungerer nå som Norwegian Reference Center for Brain Tumours og får tilsendt vev fra alle hjernesvulster fra alle regioner rett etter operasjonen, for å levere spesielle immunhistologiske markører, e.g. H3.3 K27M mutasjonsanalyser for at det skal kunne stilles presise diagnoser. For å delta i de pågående internasjonale studier i Europa (f. eks. SIOP PNET 5 - V12) ønsker vi å etablere et system sammen med Barnekreftbiobanken i Oslo hvor det leveres sekvenseringsdata på alle nødvendige gener for terapistratifisering så snart som mulig. Denne informasjonen kan benyttes for å bestemme tumorentiteten, bestemme beste terapiopsjoner og for å delta i de pågående og planlagte internasjonale behandlingsstudier.

    JOCHEN BÜCHNER, OUS OSLOtil toppen

    «Klinisk forskerstilling innen cellulær immunterapi for barn med leukemi og lymfom»

    Overlevelsen for barn med leukemi og lymfom har forbedret seg dramatisk; likevel kan et betydelig antall pasienter med høyrisiko eller tilbakevendende sykdom ikke helbredes med våre aktuelle terapimuligheter, inkludert allogen stamcelletransplantasjon. En av de mest lovende strategiene for å overvinne cellegiftresistens med mindre toksisk behandling er å styrke eller omprogrammere pasientens eget immunsystem for å bekjempe kreft. Disse immunologiske kreftbehandlinger blir i stadig større grad tilgjengelig også for barn, for tiden hovedsakelig som utprøvende behandling i rammen av fase I/II-studier. Et banebrytende konsept med å modifisere pasientens egne immunceller (T-celler) for å uttrykke reseptorer som spesifikt kan gjenkjenne og målrettet drepe leukemiceller (CAR T-celle terapi), har vist høye responsrater og langvarige remisjoner i kliniske studier på barn med høy-risiko leukemi som ikke responderte på noen annen standardbehandling.

    To fremragende norske forskningsgrupper innen immunologisk translasjonsforskning ved Institutt for kreftimmunologi og Seksjon for celleterapi ved Oslo universitetssykehus utvikler nye, innovative T-celle terapier som vil utvide repertoaret av "levende medikamenter" som nå bør oversettes til behandlingsprotokoller for barn med uhelbredelig leukemi og lymfom i samarbeid med barneonkologer. På grunnlag av min kliniske og vitenskapelige bakgrunn innen pediatrisk stamcelletransplantasjon og cellulær immunterapi, inkludert CAR T, søker jeg om en klinisk forskerstilling for å gjøre disse banebrytende terapiene tilgjengelige for klinisk bruk og implementere et nettverk av fase I/II-studier med kreftimmunologiske cellulære behandlinger som umiddelbart vil komme norske barn med kreft til gode.

    HEIDI KIIL BLOMHOFF, UIO OSLO til toppen

    «DNA-skaderesponser - middel til å forbedre behandling av ALL hos barn»

    Akutt lymfoblastisk leukemi er den vanligste kreftformen hos barn. Overlevelsen av ALL har økt dramatisk de siste 20 årene takket være forbedret cellegift-behandling, og i dag overlever ca 90 % av barna. Imidlertid er det sub-grupper av ALL-pasienter med dårlig prognose, og ALL er fremdeles den hyppigste årsak til kreftrelatert død hos barn. Den tøffe behandlingen barn med ALL gjennomgår - ofte over flere år, har også sin pris i form av til dels alvorlige bivirkninger. Bivirkningene kan være knyttet til kognitive problemer, samt økt forekomst av hjertesykdom og sekundær kreft. Det er derfor stadig behov for nye behandlingsstrategier som kan øke effekten av medikamentene på kreftcellene og samtidig redusere bivirkningene av behandlingen.

    Behandlingen av ALL hos barn består av ulike typer cellegifter, og virkningsmekanismen er ofte å introdusere skade på DNA i cellene. DNA-skade vil føre til oksidativ stress i cellene, samtidig med at cellene dør og/eller undergår en form for «selvspising» (autofagi). I vårt prosjekt ønsker vi å forstå hvordan signalstoffet cAMP i cellene regulerer disse DNA-skaderesponsene. cAMP-stimulerende stoffer skilles ut av leukemicellenes naboceller i beinmargen, og vi har vist at økte nivåer av cAMP hemmer effekten av cellegifter på DNA-skadeindusert dreping av ALL-celler. Målet med vårt prosjekt er å forstå hvordan cAMP-signaleringen påvirker både celledød, autofagi og oksidativ stress i leukemicellene. Med dette ønsker vi å utvikle nye behandlingsstrategier som kan øke effekten av DNA-skadende cellegifter på kreftcellene, samtidig med at bivirkningene reduseres.

    CHRISTINE HENRIKSEN, UIO OSLO. til toppen

    «Ernæring hos barn og unge etter stamcelletransplantasjon (NUTRIENT)»

    NUTRIENT-studien har som mål å bidra til bedre helse på kort- og lang sikt etter

    stamcelletransplantasjon hos barn. Stamcelletransplantasjon (SCT) er en viktig, men krevende behandling for barn med høy-risiko blodkreftsykdom og solide svulster. Et økende antall barn under 18 år behandles, og flere og flere langtids-overlevere følges i helsevesenet. Det finnes lite kunnskap om ernæring til barn som gjennomgår SCT. Både behandling før og under transplantasjon, samt for noen «graft-versus-hostsykdom» (GVHD) som kan oppstå i etterkant av SCT, gir økt risiko for utvikling av kroniske sykdommer og helseplager. Kjente problemer er lav beintetthet, utmattelse, sekundære krefttyper og redusert livskvalitet. Disse kan muligens påvirkes positivt av ernæringsfaktorer og fysisk aktivitet. Studier fra utlandet tyder på at feilernæring er vanlig, at situasjonen forverres under behandlingen og vedvarer etterpå. Det finnes ingen norske studier som har undersøkt ernæring hos barn og unge det første året etter SCT.

    De første ukene etter allogen SCT ligger pasientene på isolat på grunn av immunsuppresjon og høy infeksjonsrisiko. De fleste barna får betydelige utfordringer med matinntak og mage-tarmfunksjon, og det medfører behov for avansert ernæringsbehandling (sonde- og intravenøs tilførsel). Vi vet lite om hvor lenge ernæringsrelaterte problemer vedvarer etter utskrivelse, og om hvordan matinntak og mage-tarmfunksjon er i den viktige rehabiliteringsfasen det første året etter SCT. Hvordan er vitamin D status, antioksidantstatus, nivå av inflammasjonsmarkører og påvirkes disse av den behandlingen pasienten har fått og av kostholdet og aktivitetsnivået de har? Få studier har sett på dette, men der er vist fra utenlandske studier at både muskelmasse og beinmasse tapes den første tiden. Ernæring kan påvirke alvorlig syke barns helse, og er derfor viktig å tilpasse best mulig.

    Hovedmålet med studien er å bedre ernæringsstatus og ernæringsbehandling til barn som gjennomgår SCT. Designet er en prospektiv studie, der vi følger en gruppe barn det første året etter SCT for å undersøke om deres behov for næringsstoffer blir dekket og om det påvirker helseutfall.

    Basert på tilgjengelig kunnskap har vi utarbeidet en protokoll for ernæringsbehandling som skal dekke individuelle behov under innleggelsen på sykehuset. Protokollen skal evalueres ved hjelp av objektive målinger. Resultatene kan brukes til å forbedre ernæringsbehandlingen, og dermed optimalisere rehabiliteringen til denne sårbare pasientgruppen.

    Barn i alderen 2-18 års som skal gjennomgå allogen SCT ved Oslo Universitetssykehus vil inviteres til å delta. Metodene som benyttes er måling av bentetthet, muskel- og fettmasse (DXA), blodprøver (vitamin D, antioksidanter, inflammasjonsmarkører), kostregistrering og registrering av fysisk aktivitet. Muskelmasse er det primære endepunktet. Opplysninger om demografiske data og medisinsk behandling hentes fra journal.

    CECILIE E. KISERUD, OUS OSLOtil toppen

    “Overlevelse etter kreft hos barn og ungdom”

    Hva vet vi?

    Selv om kreft blant barn og ungdom er sjelden, er dette den vanligste sykdomsrelaterte dødsårsaken blant barn og ungdom mellom 1 og 14 år. I Norge blir omtrent 400 barn og unge (0-24 år) diagnostisert med kreft hvert år. Det legges mye tid og ressurser i å forbedre diagnostikk og behandling av kreft i ung alder, og de siste ti-årene har det resultert i en kraftig økning i antallet som blir kurert. Nå overlever fire av fem kreftrammede barn og ungdommer. Dessverre er det fortsatt dårlig overlevelse blant noen pasienter, og disse har høy risiko for tidlig død. I hvilken grad dette er avhengig av type kreft eller deres sosioøkonomiske situasjon mangler vi per i dag kunnskap om.

    Hva vil vi gjøre?

    Vi ønsker å undersøke langvarig overlevelse, risiko for tidlig død og dødsårsaker etter kreft hos norske barn og ungdommer. I tillegg vil vi undersøke faktorer som kan forklare hvorfor noen barn og ungdommer dør av sin kreftsykdom mens andre ikke gjør det.

    Hvordan svarer vi på disse spørsmålene?

    De offentlige nasjonale helseregistrene i Norge har data av høy kvalitet, og Kreftregisteret kan brukes til å identifisere alle barn og ungdommer som har vært diagnostisert med kreft før fylte 18 år siden 1965. Vi vil bruke det 11-sifrede personnummeret til å koble klinisk relevant informasjon fra Kreftregisteret med data om dødsfall og dødsårsaker, sosioøkonomisk status, og bosted til kreftpasientens familie. Mer spesifikt vil dette gi oversikt over type kreft, alder ved kreftdiagnosen, diagnoseår, behandlende sykehus, alder hos foreldrene ved diagnose, familieinntekt, samt foreldres utdanning og bosted. Preliminære tall fra Kreftregisteret viser at vi kan forvente å inkludere omtrent 8000 barn og ungdommer i vår studie, og at det vil være bortimot 2000 dødsfall blant disse.

    Hvorfor er denne studien viktig?

    Få land har lignende mulighet som vi har i Norge til å koble data om både medisinske og sosiale forhold fra nasjonale registre. Denne studien vil derfor være et signifikant bidrag til vår kunnskap om overlevelse og dødelighet etter kreft i ung alder, både på et nasjonalt og et internasjonalt plan. For kreftomsorgen i Norge og pasientene selv vil denne studien bidra til å identifisere pasienter med forhøyet risiko for økt dødelighet, samt generere viktig kunnskap som vil kunne brukes for å kunne tilpasse langsiktig oppfølging av denne sårbare gruppen. Dette prosjektet vil være nyttig når man skal designe studier for å undersøke tiltak for å bedre helse og dermed overlevelse etter kreft i ung alder.

    Besøksadressetil toppen

    Øvre Vollgate 11
    0158 Oslo

    (919) 02099

    Postadressetil toppen

    Postboks 78, Sentrum
    0101 Oslo

    Informasjontil toppen

    Org nr. 985 550 999
    Gavekonto 7058 09 33333
    BIC (Swift) DNBANOKKXXX
    IBAN NO94 7058 0933 333
    Personvern

    Innsamlingskontrollen
    Innsamlingskontrollen
    Utviklet av Imaker as