Foreldre

I tillegg til et alvorlig sykt barn, har foreldre i krise en familie og ivareta med alt det som følger med av hverdagens forpliktelser. Det krever at foreldre må være 100 % tilstede for sitt barn og det er nødvendig at begge foreldre er tilstede for barnet, når uventede kriser oppstår.

Å få beskjed om at barnet ditt har kreft, er en voldsom belastning for foreldre. Heldigvis vil de aller fleste få informasjon om at det er store muligheter for at barnet blir friskt. Foreldrene vil alltid få sannferdig og realistisk informasjon om sykdommen og behandlingen under hele behandlingsperioden, noe som er nødvendig for å klare å takle situasjonen.

Barn og ungdom som blir utsatt for tøff og intensiv kreftbehandling, blir ofte slitne og trenger hyppig hvile. Behandlingen er ofte sterkere enn den voksne utsettes for. Svært få barn og ungdom med kreft er ferdigbehandlet innen et år. Komplikasjoner og seneffekter som dukker opp, oppstår like gjerne siste måneden før man er ferdigbehandlet, som flere år etter behandlingen. Nedsatt immunforsvar etter behandling kan føre til endringer i barnets allmenntilstand fra time til time.

Noen barn og ungdom får også relativt store endringer i livet, både fysisk og psykisk, som igjen krever ekstra oppmerksomhet og oppfølging av foreldre. Denne pasientgruppen har lite forutsigbarhet når det gjelder behandling. Det gjør det så å si umulig for foreldre å planlegge fra dag til dag.

Mange medlemmer i Barnekreftforeningen rapporterer om senvirkninger og tilbakefall av sykdommen. Det er foreldrene som både vet og ser hvilke behov deres eget barn har og ønsker å gjøre hverdagen så normal som mulig i en tøff og alvorlig situasjon.

Barn og ungdom med kreft er innlagt i lang tid på sykehus med intensiv behandling og det er svært få barn/ungdom som er ferdigbehandlet innen ett år. Behandlingen følger protokoller, men fordi hvert barn reagerer individuelt er det svært sjeldent at barnet kan følge en normal hverdag i løpet av det første året med kreftbehandling. De må stadig inn på sykehus for behandling og kontroller og det er foreldre som må være sammen med de på dette.

Kommunikasjon med barn og ungdom

«Det er jo litt som om at de glemte at jeg hadde et liv utenfor sykehuset»

Dette sitatet kommer fra en ung jente på 15 år som var innlagt med kreft. Hverdagen på sykehuset artet seg så uendelig annerledes enn hverdagen med skole, familie, venner og aktiviteter. Plutselig var det sykehusavdelingen, behandlingen og bekymringer om alvorlig sykdom som var blitt den «normale» hverdag, og det vanlige livet til en ærgjerrig og aktiv ungdom kom helt i bakgrunnen.

I en hektisk sykehushverdag der livstrengende behandling står i fokus, er det gjerne ikke så rart at livet utenfor sykehuset blir glemt. Det er to ulike verdener og så lenge en pasient er under behandling, så er det nettopp sykdommen som styrer dagens gjøremål. Det er uavhengig av om pasienten er barn eller voksen, men for et barn virker gjerne omveltningen større og kan føre til flere traumatiske opplevelser enn for en voksen.

Barn og ungdom har en stor innlevelsesevne og de merker fort hvordan omgivelsene reagerer. Sjelden setter de seg ned for å snakke om det som er vanskelig og de er helt avhengige av kloke voksne som lytter, leser kroppsspråk og som spiller på lag med dem. Barn og ungdom tester oss voksne ut og forholder seg til oss utfra det. De oppfører seg slik de vet omgivelsene kan takle og for å skåne de voksne rundt seg, gir de gjerne utrykk for at de forstår situasjonen.

Ulike former for kommunikasjon med barn og ungdom om det som er vanskelig er av stor betydning for barnets mulighet for å takle sin nye hverdag, og både foreldre og fagpersonell har en stor oppgave i møte med barn og ungdom med alvorlig sykdom.

Barn er også kloke mennesker og forstår mer enn man vanligvis tror, ikke minst av nonverbal kommunikasjon. Ærlig informasjon til barnet er derfor helt essensielt, og den må tilpasses alderen. Det er en integrert del av behandlingen å gjøre livet i sykdomstiden best mulig for barna.

Barne- og ungdomsavdelingene i Norge er tilpasset dette og har leketerapi, skole, musikkterapi og spesialutdannete sykepleiere. Lek, skole, aktiviteter og en normalisering av en hektisk sykehushverdag bidrar til at deler av det «normale» livet flyttes inn i sykehuset og er dermed med på å skape trygge rammer og en forutsigbarhet i en ellers så uforutsigbar tilværelse.

Når et barn får en livstruende sykdom, blir vi gjerne som voksne minnet om vår egen sårbarhet. Det at barn og ungdom faktisk kan dø av sin sykdom, er en brutal side av livet. Trygghet er en betingelse for at barn og ungdom skal vokse opp til et modent menneske. Samtaler tilpasset den enkeltes alder for å gi god og forståelig informasjon når det rokkes ved denne tryggheten, kan bidra til at barnet bevarer sin tillitt til tilværelsen, selv ved alvorlig sykdom og tøff behandling.

Søsken

Når et barn får kreft, påvirkes hele familien og søsken opplever en stor omveltning i livet. Den som er syk skal gjennom en langvarig behandling og det blir endrede roller for alle i familien og rutiner som tidligere var en selvfølge, blir også endret og uforutsigbare. Søsken forstår at foreldre må være mest med den som er syk, men når dette strekker seg over lang tid, kan det føre til utrygghet og redsel for at foreldre ikke lengre bryr seg om dem.

Det er naturlig at søsken som opplever mindre oppmerksomhet fra foreldrene og også mindre tid sammen som familie, kan kjenne på savn og stor usikkerhet. De kjenner seg ofte alene og følelser som redsel, forvirring, mindreverdighet, skyld, skam, sinne og sjalusi er følelser som kan oppleves som forbudte, og mange holder dem for seg selv fordi de ønsker å skåne foreldrene sine. Noen søsken kan også reagere kroppslig med for eksempel hodepine og magesmerter

Helsepersonelloven gir klare føringer om søskens rettigheter i forhold til Avklaring, Kartlegging og Oppfølging av søsken i henhold til lovbestemmelsene (§ 10 a. Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken).

Kilde: Britt Ingunn Wee Sævig

Du kan også høre mer om dette på denne podcasten, hvor Britt Ingunn Wee Sævig blir intervjuet om dette temaet.

Avklaring

• Dette for å sikre opplysninger om hvilke søsken den syke har avklare om pasienten har mindreårige søsken
• Hvem har den daglige omsorgen for søsken/omsorgssituasjon
• Hvor er søsken når barnet er innlagt

Kartlegging

• Få en innsikt i hvilke konsekvenser pasientens situasjon har for søskens hverdagsliv og hvilke behov de har for informasjon og oppfølging
• Støttepersoner rundt søsken
• Kontakt med hjelpeinstanser

Oppfølging

• Tidlig informasjon til søsken om sykdom og behandling, ny hverdagssituasjon
• Å vite gir trygghet og forutsigbarhet
• Helsepersonell er med på å gi informasjon ved å være åpen, ærlig og inkluderende
• Hjelpe søsken å sette ord på følelsene
• La søsken hjelpe til
• Fordel oppmerksomheten
• La søsken leve sitt liv
• Informer nettverket