I Sverige, Danmark og Finland ønskes familier med langtidssyke barn velkommen til familiehus i nærheten av store sykehus i perioden barnet er under behandling. Foreldre og søsken tilbys “et hjem hjemmefra”, rom for privatliv og tilbud om hjelp til å håndtere de praktiske og mentale utfordringene alvorlig sykdom hos barn fører med seg.

Et udekket behov

I Norge har vi ingen tilsvarende tilbud til familier med langtidssyke barn. Barna får medisinsk behandling med høy kvalitet ved norske sykehus, men når et barn blir sykt, rammes hele familien. For at negative konsekvenser av alvorlig sykdom hos barn skal begrenses, må alle familiemedlemmene ivaretas. Syke barn er ikke små voksne, de trenger foreldrene sine hos seg. Samtidig har søsknene behov for ekstra omsorg, og foreldrene trenger trygghet, støtte og et sted å bo i behandlingsperioden.

Vi vil tette gapet mellom familienes behov og det offentlige tilbudet ved å etablere familiehus i nærheten av universitetssykehusene.

Barnekreftforeningen søker TV-aksjonen 2024 for å dekke et behov som er definert utenfor spesialisthelsetjenestens pålagte oppgaver. Vi vil tette gapet mellom familienes behov og det offentlige tilbudet ved å etablere familiehus i nærheten av universitetssykehusene. Her vil familier med alvorlig syke barn få bo sammen og ha tilgang på støtte fra fagpersoner og frivillige i kritiske perioder.

Gode steder i vonde perioder

Familiehusene vil bestå av mindre leiligheter som oppleves som et hjem i perioden familien må være hjemmefra. Her skal det ikke lukte sykehus, men være et sted man kan samles til måltider og TV-kvelder, ha besøk, trekke seg tilbake, ta en lang dusj og ikke minst få en god natts søvn i en ordentlig seng. Man kan feire bursdag, pynte med blomster, spille spill og gjøre de små, hverdagslige aktivitetene som vi andre tar som en selvfølge. Vi ønsker å legge til rette for de gode opplevelsene og minnene som limer en familie sammen, på kort og lang sikt.

Barnekreftforeningen er spesielt opptatt av at søsken til alvorlig syke barn skal inkluderes i situasjonen på sine premisser.

Fagpersoner og frivillige vil tilby familiene informasjon og støtte til å holde hodet over vannet slik at de kan være der for barna gjennom krisen. I tillegg til å støtte foreldrene gjennom krisen er Barnekreftforeningen spesielt opptatt av at søsken til alvorlig syke barn skal inkluderes i situasjonen på sine premisser. Dersom disse barna eller ungdommene ikke får oppfølgingen de har behov for når familien er i krise, kan det føre til langvarige helsemessige konsekvenser som angst, depresjoner og posttraumatisk stress.

Avgjørelse i juni

19. juni i år avgjør TV-aksjonssekretariatet i NRK hvilken av de 14 søkerorganisasjonene som blir tildelt TV-aksjonen 2024. Vi venter i spenning, og håper sekretariatet og kringkastingssjefen vil vurdere at det nå er etableringen av familiehus for langtidssyke barn som står for tur. Vi i Barnekreftforeningen er klare for å brette opp ermene og skape en vesentlig bedring i livskvaliteten til hardt rammede familier - nå og i fremtiden!

Tilbud ved familiehusene for langtidssyke barn

• Likepersoner som tilbyr samtaler med fokus på erfaringsutveksling og mestring
• Fagpersoner som bistår med tilrettelagt informasjon til foreldre, søsken, besteforeldre og øvrig nettverk
• Juridisk bistand fra frivillige jurister/advokater
• Psykososial hjelp som likepersonsaktivitet og psykologisk førstehjelp
• Psykolog eller terapeut som tilbyr langvarig oppfølging
• Pedagogisk støtte til skolearbeid for barn og ungdom som pårørende
• Frivillige som bistår med praktiske gjøremål som matlaging og barnevakt
• Kurs og aktiviteter som e-sport, ernæring, yoga, spillrom, trening, utendørs aktiviteter, musikk m.m.

Les vår TV-aksjonssøknad her!