Norge lever nå over 7 300 barnekreftoverlevere, og stadig flere overlever kreft i barndommen. Mange lever gode liv, men forskningen viser at hele 2 av 3 sliter med seneffekter resten av livet. Det kan dreie seg om fysiske plager, kognitive vansker, psykiske utfordringer eller redusert livskvalitet. 

Ingen skal stå alene 

Bedre og mer skånsomme behandlingsmetoder vil på sikt redusere avtrykket kreften setter på kropper i vekst, men tallene viser tydelig hvor avgjørende det er med livslang og systematisk oppfølging. Likevel finnes det ingen nasjonal strategi på dette området i dag.  

– For mange blir hjelpen tilfeldig, avhengig av hvor man bor, og hvor mye familien selv klarer å kjempe i et helsevesen som ofte mangler kunnskap om seneffekter. Dette er ikke godt nok, sier generalsekretær i Barnekreftforeningen, Trine Nicolaysen. – Når vi vet at flertallet av barnekreftoverlevere lever med alvorlige følger av behandlingen, må vi handle.  

– Barna har allerede kjempet sitt livs kamp. Nå er det vår tur til å kjempe for at de skal få leve gode, hele liv etterpå. 

Trine Nicolaysen
Generalsekretær i Barnekreftforeningen

– Vi trenger en forpliktende nasjonal plan for oppfølging – på tvers av fastlege, spesialisthelsetjeneste og skole. Vi trenger fagfolk som er utdannet til å forstå de medisinske, psykososiale og læringsmessige konsekvensene av barnekreft. Og vi trenger politisk vilje til å bygge strukturer som sikrer at ingen barn eller familier står alene i møte med seneffekter. 

Oppdragsdokument til helseforetakene 

Etter flere år med målrettet politisk arbeid hvor Barnekreftforeningen var sterkt delaktige, la helseminister Bent Høie i juni 2021 frem et revidert oppdragsdokument til de regionale helseforetakene. I dette dokumentet står følgende:  

«De regionale helseforetakene skal bygge opp regional kompetanse om seneffekter etter kreft hos barn og voksne med personell som skal bidra til å overføre kompetanse til allmennlegene om diagnostikk og behandling av seneffekter. Videre skal spesialisthelsetjenesten kunne ta imot pasienter med kompliserte seneffekter for utredning og behandling. Oppdraget bør ses i sammenheng med pågående prosess for avvikling av Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter av kreft og videreføring av denne kompetansen gjennom en annen organisering, som for eksempel kompetansenettverk.»  

– Oppdraget er tydelig. Det handler om barn, det handler om voksne – og det handler om å bygge opp både kompetanse, kapasitet og strukturer, sier seniorrådgiver fag i Barnekreftforeningen, Kristine Andersen Dalan. 

– Hvordan kan det ha seg at vi, fire år senere, fortsatt ikke har et helhetlig tilbud på plass? Hvorfor får fortsatt ikke barn og unge som har overlevd kreft den hjelpen de fortjener? Og hva er egentlig status rundt om i de regionale helseforetakene?  

Langt mellom ord og handling 

Barnekreftforeningen har stilt nettopp disse spørsmålene Helse- og omsorgsdepartementet. Svaret forteller, kort oppsummert, at barnekreftoverlevere i Norge ikke får den trygge og forutsigbare oppfølgingen de trenger og fortjener, og vi ser et tydelig gap mellom ord og handling.  

– Det er enkelt å skrive i et brev: «Bygg opp regional kompetanse» og at «Spesialisthelsetjenesten skal kunne ta imot pasienter med kompliserte seneffekter for utredning og behandling.», påpeker Dalan. – Det er tydeligvis langt vanskeligere å gjennomføre i praksis. Men for pasientene og familiene deres handler dette ikke om byråkrati – det handler om funksjonsevne og det handler om livskvalitet.  

– Barn og unge ER spesielt utsatt for seneffekter, understreker hun. – De får behandling i ung alder, ofte med flere ulike behandlingsformer, og skal leve med konsekvensene i mange tiår fremover.    

Å overleve til et godt liv 

Barnekreftforeningens mål er at alle barnekreftoverlevere skal få et helhetlig og fullverdig oppfølgingstilbud. For å få til dette må det bygges tverrfaglig kompetanse og innføres nasjonal styring, slik at barnekreftoverlevere får likeverdig hjelp uansett hvor i landet de bor.   

– Barnekreftoverleverne fortjener mer enn fine ord og uforpliktende intensjoner, insisterer Dalan. – Som samfunn bør ikke spørsmålet være om vi har råd til å gi oppfølging – det bør være om vi har råd til å la være. Og aller viktigst: Dette er barn og unge som har overlevd en livstruende sykdom. Som ikke bare fortjener å overleve – men at livet de overlever til, skal bli godt.  

Vi må gjøre mer 

På temakvelden bidro Hanne Cathrine Lie, Eva-Mari Andersen, Elna Hamilton Larsen og Inga Maria Johannsdottir med omfattende innsikt på feltet.  

– Deres sterke stemmer viser oss at Norge har mye å lære av våre naboland, som har kommet lengre i å bygge systematisk oppfølging for barnekreftoverlevere, sier Nicolaysen. – Det gir oss en tydelig pekepinn: Vi kan gjøre mer, og vi må gjøre mer. 

– Barna har allerede kjempet sitt livs kamp. Nå er det vår tur til å kjempe for at de skal få leve gode, hele liv etterpå.