For de med de mest truende symptomene trengs det medikamentell behandling i tillegg til eventuell kirurgi. Dette gjelder ca 1/3 av pasientene. Tidligere har en vist at medikamentell behandling har en viss effekt på svulstene, men i begrenset grad, og effekten på synssvekkelse er usikker.
LOGGIC er en ny internasjonal studie som har som mål å gjøre behandlingsresultatene bedre. Pasientene som inkluderes i behandlingsstudien blir trukket ut til en av tre medikamentelle behandlinger: vinkristin+karboplatin (cytostatika) eller vinblastin alene (cytostatika) eller molekylær målrettet behandling i form at en såkalt MEK inhibitor, trametinib. Vinkristin + karboplatin er i dag standardbehandlingen. Vinblastin håper en har like god effekt med mindre bivirkninger.
Det er aldri gjort sammenlignende studier av disse to mest brukte behandlingsoppleggene. Trametinib er moderne behandling som har vist svært lovende effekt på kort sikt, men en vet ikke om effekten går tilbake når man stopper behandlingen. Det er ennå litt for tidlig å vite hvilke bivirkninger som oppstår hos barn. Det nye preparatet blir levert gratis fra legemiddelfirmaet Novartis. De som havner i en av de andre armene får også tilbud om medikamentet gratis hvis behandlingen svikter.
Studiet styres av fagmiljøet. Firmaet leverer medikamenter, men har ikke hatt innflytelse på utformingen av studiet. Nytt i studiet er at en gjør nøye undersøkelser av synsfunksjonen hos de mange som har svulsten i synsveiene. Å bli enig om felles undersøkelsesmåter blant fremtredende øyeleger i Europa har vært svært vanskelig, men endelig har en blitt enig og det gjør at denne viktige delen av studiet lar seg gjennomføre.
Behandlingens effekt på synsevnen vil bli målt, og dette er en hovedsak i studien. En vil også legge mer vekt på undersøkelse av psykososiale faktorer for å se hvilken behandling som er mest positiv. I en egen del av studiet, LOGGIC Core, analyserer man flere viktige molekylære endringer i svulsten. Dette skal både brukes til å sikre diagnosen, ekskludere noen pasienter med sjeldne forandringer og ikke minst gi kunnskap om hva forandringer betyr for sykdomsutviklingen. Denne søknaden gjelder den norske delen av LOGGIC. For å kunne gjennomføre studien er vi helt avhengig av finansiering. Vi ønsker sterkt at norske barn og ungdom skal få være med på denne spennende studien, ikke minst de nye medikamentene.