For familiehusene er et grunnleggende premiss at de skal utvikles sammen med dem som skal bruke dem.
– Vi bygger ikke bare et bygg; vi bygger et hjem. Da er det avgjørende at familiene som lever med dette hver dag får være med på å forme det helt fra begynnelsen av, sier seniorrådgiver og ansvarlig for brukermedvirkning i Barnekreftforeningen, Hedda Harlem-Nilsen.
– Når vi lytter til familienes erfaringer, får vi innsikt vi aldri kunne ha designet oss frem til alene. Det er de små detaljene i hverdagen som betyr mest når livet er på sitt mest krevende
Hedda Harlem-Nilsen
Ansvarlig for brukermedvirkning i Barnekreftforeningen
Ungdom og voksne har ulike perspektiver
Foreldre og ungdom har ulike behov, og deltar derfor i egne grupper der de gir innspill til alt fra planløsninger til farger, rombehov og hvordan man ønsker å bli tatt imot første gang man kommer til huset. I tillegg blir stemmen fra andre pasientorganisasjoner hørt gjennom egne møter, og det innhentes verdifulle erfaringer fra familiehus i andre land. På den måten blir både praktiske forhold og mer «usynlige» behov tatt med i planleggingen. Spesielt balansen mellom tilgang til gode sosiale møteplasser og muligheten til å kunne trekke seg tilbake, har vært viktige premisser i planleggingsarbeidet.
– Når vi lytter til familienes erfaringer, får vi innsikt vi aldri kunne ha designet oss frem til alene. Det er de små detaljene i hverdagen som betyr mest når livet er på sitt mest krevende, sier Harlem-Nilsen.
Når familiene blir spurt om hva som er viktig, peker mange på det samme. De ønsker et hus som oppleves som et hjem, ikke som en institusjon. De ønsker at hele familien, inkludert søsken, skal ha plass og bli tatt på alvor. De understreker betydningen av å kunne møte andre i samme situasjon, samtidig med at de kan gjøre helt vanlige ting som å lage middag, hjelpe med lekser, feire bursdag eller krølle seg sammen i sofaen.
Avgjørende valg for mange år fremover
Det er i denne tidlige fasen de viktige valgene tas, og at rammene som vil prege familiehusene i mange år fremover blir satt. Erfaring viser at løsninger som oppfattes som gode og riktige av brukerne, også er de som blir mest brukt og gir best effekt, både menneskelig og praktisk.
– Brukermedvirkning er ikke bare viktig, det er selve kvalitetssikringen. Når løsningene er forankret hos dem som skal leve med dem, vet vi at vi treffer riktig, sier Harlem-Nilsen.
Brukermedvirkning – en del av Barnekreftforeningens identitet
Brukermedvirkning stopper ikke ved døren til familiehusene. Den er en gjennomgående verdi i alt Barnekreftforeningen gjør, enten det handler om politisk påvirkning, utvikling av tjenester, informasjonsarbeid, forskning eller støtte til familier som er midt i behandlingsforløpet. Erfaringsstemmen er alltid utgangspunktet, ikke et vedheng.
– Vi bygger ikke bare et bygg; vi bygger et hjem. Da er det avgjørende at familiene som lever med dette hver dag får være med på å forme det helt fra begynnelsen av.
Ansvarlig for brukermedvirkning i Barnekreftforeningen
– Vi som organisasjon utvikler oss best i møte med familier som selv setter ord på hvilke behov som må identifiseres og løses, det være seg politiske prioriteringer eller retningen på forskningsarbeidet vi støtter, sier Harlem-Nilsen.
For mange som har vært gjennom en krevende sykdomsperiode som barn eller forelder, kan det å bidra som brukerrepresentant også gi noe tilbake.
Vi ønsker flere brukermedvirkere med på laget
Barnekreftforeningen trenger kontinuerlig å rekruttere flere brukermedvirkere; foreldre, ungdom og søsken som ønsker å dele sine perspektiver i små eller store sammenhenger. Man trenger verken spesielle forkunnskaper eller mye tid; det viktigste er erfaringen og viljen til å bidra. Helt praktisk innebærer det at alle får et introduksjonskurs, og at de deretter kan velge innenfor hvilke områder de selv ønsker å bidra.
Avslutningsvis er oppfordringen fra Hedda Harlem-Nilsen følgende:
– Vi trenger mange forskjellige stemmer. Ingen mennesker eller erfaringer er like, og derfor trenger vi nettopp ditt perspektiv på opplevelsen av å være syk selv eller pårørende. Eksempelvis kan brukermedvirkning være å se på løsninger for praktiske problemstillinger, det kan være mer politisk rettede spørsmål eller det kan handle om nære og emosjonelle tilbud til familier rammet av sykdom. Hvis du kjenner på at du har noe å dele, er du hjertelig velkommen til å ta kontakt.