Hensikten er å undersøke om disse barna kan behandles med nye, målrettede legemidler som kan drepe kreftcellene ved påvirkning av spesielle genetiske forandringer som er til stede i svulsten. Funn av slike genetiske forandringer diskuteres i et tverrfaglig team av eksperter, som så lager en rapport til den behandlende barnekreftlegen i Norge med anbefalinger om hvilke nye, målrettete legemidler som vil kunne være til nytte for pasienten.
Disse avanserte undersøkelsene er forbundet med høye kostnader (5100 € per prøve). Hittil har utgiftene blitt dekket av studien, men etter sommeren 2021 må hjemlandene til pasientene selv stå for det. For å videreføre et godt og viktig tilbud for norske barn med kreft med dårlig prognose, søkes det derfor til Barnekreftforeningen om dekning av disse kostnadene i en overgangsperiode før et tilsvarende tilbud er etablert i Norge. En slik overgangsperiode vil være svært viktig for å skreddersy et tilsvarende godt tilbud for utvidet diagnostikk for barnekreft her i Norge. Dette som et ledd i InPreD og IMPRESS-Norway satsningene.
Forutsetningen for implementering av persontilpasset behandling hos denne pasientgruppen er at barnekreftpasienter får et tilbud om bred undersøkelse av kreftsvulstens genetiske endringer. Fagmiljøene arbeider med å etablere en nasjonal infrastruktur for utvidet diagnostikk for kreftpasienter (Nasjonal infrastruktur for presisjonsdiagnostikk kalt InPreD). Siden barnekreft skiller seg vesentlig fra voksenkreft – også når det kommer til genetiske forandringer i kreftcellene – ønsker vi å kunne legge til rette for at kunnskap fra INFORM-studien kan overføres til Norge ved undersøke pasientenes vevsprøver i en overgangsfase parallelt både i Tyskland og i Norge. Dette gjøres for å utvikle, teste og kvalitetssikre teknikker og kunnskap som er nødvendige for å finne de relevante genetiske forandringene for barnekreft og forstå deres kliniske betydning. Det søkes derfor til Barnekreftforeningen om midler til å dekke utgiftene som slike dobbeltanalyser vil medføre.