Gi gave

- Hver dag blir ekstra viktig

Regionalt barnepalliativt team på st. Olav Regionalt barnepalliativt team på st. Olav

Palliasjon kommer av ordet ‘pallium’ som betyr kappe, og WHO definerer barnepalliasjon som en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. 

– Vi pleier å si at god barnepalliasjon skal fungere som en beskyttende kappe rundt familiene som trenger det. Det omfatter barn og unge fra 0-18 år som har en livstruende eller livsbegrensende tilstand eller sykdom. Den starter fra diagnosetidspunkt og varer livet ut, og inkluderer sorgstøtte hvis barnet dør. Palliativ behandling bør også tilbys i de tilfellene der man tenker at barnet kan bli frisk, for eksempel ved kreftsykdom, da gis palliasjon parallellt med kurativ behandling, sier overlege i det nyetablerte barnepalliative teamet ved St. Olav, Margrethe Riis Tande.

– Et liv skal leves, om det blir langt eller kort. Med et sykt barn, blir hver dag ekstra viktig. Et kortere liv skal også ha innhold og mening, understreker hun.

Et liv i timer og tiår

Et barnepalliativt forløp kan vare alt fra timer til dager og tiår. Noen ganger påvises alvorlig sykdom allerede i mors liv, med beskjed om at barnet mest sannsynlig ikke vil leve lenge etter fødsel. Noen barn fødes friske og raske, men får plutselig alvorlig sykdom. Noen ganger finnes det medisin som gjør at symptomene kan utsettes eller at barnet blir friskt, andre ganger finnes det ingen behandling. Noen barn lever med sin sykdom til de er unge voksne, med gradvis tap av funksjon. 

– Gjennom alle disse ulike sykdomsforløpene, bør man tenke palliasjon. Innen barnepalliasjon jobber vi med barn med diagnoser som involverer alle organsystemer, med kort eller lang forventet livslengde og med sykdomsforløp med svært variabel forutsigbarhet, forklarer Tande.

BIDRA TIL FORUTSIGBARHET - Det er ikke et mål at vi skal overta pasientansvar, men øke fokus og kompetansen på faget. For eksempel viktigheten av å lage gode planer for tiden som kommer for barn som er alvorlig syke. Vi skal bidra til å gjøre det mer forutsigbart for familiene, være i forkant der det er behov for symptomlindring, og ha en plan over hva som er viktigst for familiene, sier overlege i barnesykdommer ved St. Olav, Margrethe Riis Tande. Foto: Christina Yvonne Kalland

I de tilfellene der barn får alvorlig sykdom i morslivet og kvinnen ønsker å fullføre svangerskapet, bør det lages en plan for både svangerskapet, fødsel og de minuttene eller timene barnet kommer til å leve. 

– Planen skal gi trygghet og en viss grad av forutsigbarhet for foreldre. Den skal sikre at barnets korte liv skal være uten lidelser, og at foreldrene sitter igjen med opplevelser som etter hvert kan kalles gode minner. Plutselig alvorlig sykdom hos et friskt barn kan i noen tilfeller helbredes, men behandlingen kan være tøff og uforutsigbar. Det kan for eksempel være cellegift ved kreftsykdom, der prognose og livsutsikt i tillegg kan være usikker. Da er det andre behov som krever en annen tilnærming, sier Tande.

Andre sykdommer har såpass langsom progresjon at barnet kan leve til det er voksent, og vil kunne ha behov for aktiv og helhetlig støtte til ulike behov gjennom livet.

– Ved for eksempel Duchenne muskeldystrofi, vil barnet gradvis kunne miste ferdigheter og få påvirkning av ulike organer. Før døde de som var rammet av denne tilstanden ofte i 20-årsalderen. I dag kan vi gi utsettende behandling og pustestøtte, og mange av barna med denne sykdommen kan leve i 10-20 år lengre enn de gjorde tidligere, forteller Tande.

Tverrfaglig team for bedre livskvalitet 

Det overordnede målet til det tverrfaglig sammensatte barnepalliative teamet er å bedre livskvalitet for barn som lever med livstruende eller livsbegrensende sykdommer og tilstander. Det kan gå år mellom hver gang en liten kommune har et så alvorlig sykt barn, og derfor må spesialisthelsetjenesten bidra med god støtte og gode planer, mener overlegen i barnesykdommer.

– ​ Barn som er syke store deler av livet, skal også få ha hverdager og få lov å være barn. De skal få være på skolen og i barnehagen og være hjemme så mye som mulig. Lek og læring er en viktig del av et barns hverdag, også om barnet er sykt. Derfor er det viktig at familiene støttes der de bor, målet er at kompetansen og gode støtteordninger skal ut i kommunene. Og helsepersonell i kommunene må vite hvor de kan henvende seg, utdyper hun. 

Den nasjonale retningslinjen om barnepalliasjon kom i 2016. I denne står det blant annet at det bør være palliative team på alle landets barneavdelinger, og arbeidet med å bygge opp disse på sykehusene i Midt-Norge er i gang.

– ​Det regionale teamet på St. Olav vil samarbeide tett med disse, og kan bidra med kompetanse og råd i oppstart og videre utvikling. Målet er vi i fellesskap og sammen med primærhelsetjenesten skal bygge opp et godt palliativt tilbud for alle familiene i regionen som har behov for dette, sier Tande.

Hensikten med en nasjonal retningslinje er nettopp å hindre uønsket variasjon i landet, i tillegg til å sikre god kvalitet, helhetlige pasientforløp, riktig prioritering og å løse samhandlingsutfordringer.

– ​Våre målsettinger er å følge Helsedirektoratets retningslinje om palliasjon til barn og unge, uavhengig av diagnose. I tillegg skal vi være rådgivende og veiledende for helsepersonell i Helse Midt. Vi skal bidra til at barn og ungdom som henvises til oss får god behandling av fagpersoner med kompetanse innen barnepalliasjon. I tillegg skal vi legge til rette for hjemmedød i samarbeid med Avansert hjemmesykehus og kommunale tjenester. Slik kan vi være en ressurs både for pasienten, familiene og helsepersonell som jobber med disse barna, sier Margrethe Riis Tande. 

Del artikkelen på Facebook, Twitter

Bli medlem

Vi er her for deg som er i familie til et barn rammet av kreft! Ved å bli medlem hos oss, vil vi gi deg støtte og tilbud. Ønsker du bare å støtte oss, må du velge et støttemedlemskap. Takk til alle som er med og støtter!

Om bedriften
Om kontaktpersonen
Submit