Da Eva-Mari Andersen (36) ble behandlet for leukemi som ung, overlevde hun mot alle odds. Livet var preget av sykdom, respiratorer og usikkerhet.

Da foreldrene deltok på familiesamlinger i regi av Barnekreftforeningen, var Eva-Mari som oftest for syk til å kunne delta.

I dag står Eva-Mari selv på podiet og holder foredrag. Hun er doktorgradsstipendiat ved Universitetet i Oslo og forsker på unge kreftoverlevendes erfaringer.

Ser fellestrekkene

– Det er lenge siden fornøyde leger kunne klappe meg på skulderen da kreftcellene ble borte, sier hun. - Gå ut og lev livet, var beskjeden. Og det gjorde hun.

I dag bor Eva-Mari med mann, to barn og en adoptert katt i en hageby i Oslo. Men selv om kreftcellene forsvant, er hun preget. Seneffektene tar plass i kroppen, og erfaringene er en del av den hun er.

For hvordan er livet etter kreften? Hvordan sette ord på det, spesielt når man er ung? Det har Eva-Mari brukt mye tid på å finne ut av, for erfaringene er unike.

Hun har lett i forskningsartikler og finkjemmet skjønnlitteratur. Ved Institutt for spesialpedagogikk intervjuer hun selv både barnekreftoverlevere og unge kreftoverlevere om deres liv og erfaringer.

– Jeg sitter med egne opplevelser, for så å få høre de unges historier. Det er klart jeg ser fellestrekk, sier Eva-Mari.

Stillhet som mestringsstrategi

Hun ser at det er mange barnekreftoverlevere som føler seg annerledes og alene. Erfaringene de sitter på er såpass sjeldne at andre ikke kan relatere seg. Et flertall har seneffekter som påvirker hvordan livet kan leves – hver eneste dag.

Fordi dette snakkes lite om, er det få, av de jeg har møtt, som er klar over at erfaringene etter behandling er felles for mange.

Eva-Mari Andersen

Stillheten, som hun selv også valgte, er en effektiv mestringsstrategi.

– En slipper unna en del ubehag, reaksjoner og merkelapper. Samtidig fører stillheten til en usynliggjøring. En får ikke forståelse eller støtte uten å fortelle om hvordan en har det, sier hun.

Ønsker å styrke oppfølgingen

Eva-Mari sier at unge kreftoverlevere har behov for tverrfaglig oppfølging. De arenaene hvor barn og unge vanligvis ferdes er spesielt viktige.

Da Eva-Mari ble syk, var legenes mål å bli kvitt kreftcellene. Seneffekter som fatigue ble ikke nevnt. Det tok tid før hun forsto omfanget av det hun hadde opplevd, og at det hun følte i kroppen både hadde en årsak og en forklaring.

Etter å ha snakket med unge kreftoverlevere i dag, ser hun at flere sliter med det samme. De fleste strekker seg svært langt for å få den vanlige hverdagen til å gå opp – uten formalisert støtte.

Eva-Mari håper at vi kan få på plass et tverrfaglig tilbud hvor unge kreftoverlevere kan henvende seg ved behov.

Å gi unge kreftoverlevere god støtte til rett tid er avgjørende for deres deltakelse og trivsel på skolen, på jobb og ellers i samfunnet.

Kreftcellene forlater kroppen som ung, men etter det skal en ta fatt på resten av livet.

– Utfordringene etter kreftoverlevelse kan være varige. Det er erfaringer vi fortsatt ikke har særlig kjennskap til, men som bare blir viktigere og viktigere for fremtidens kreftomsorg, sier Eva-Mari.