Tallenes tale er klar: Omtrent 70 % av barn som gjennomgår kreftbehandling, får seneffekter, og for så mange som én av fire er disse alvorlige eller livstruende. Barnekreftforeningen har vært opptatt av presisjonsdiagnostikk lenge, og tok initiativ til et arrangement med dette som tema under Arendalsuka i august. 

– Mer presis diagnostikk er ikke bare viktig for å finne riktig behandling – det er avgjørende for å redusere seneffekter, forklarer Kristine Andersen Dalan som er seniorrådgiver for fag i Barnekreftforeningen.   

– Målet er at barna skal leve lange liv etter kreftdiagnosen. Da er det ikke nok å redde liv – vi må også redde livskvalitet, sier hun.  

Tenker på barna først  

Barnekreftforeningen har snakket med Hege Russnes som deltok på arrangementet i Arendal. Hun er en av landets aller fremste patologer innen presisjonsdiagnostikk ved Oslo universitetssykehus. Noe av det hun jobber for, er å utvikle metoder for diagnostisering av barn som senere kan skaleres til bruk på voksne. Hittil har det vært vanlig å tenke motsatt.  

– Hos et barn ser vi ofte “umodne” kreftceller, og det kan være krevende å finne ut hvilke celler de kommer av. Derfor legger vi på flere lag med diagnostikk og metoder for å sette riktig diagnose, og på den måten hjelpe barnelegene med å finne beste behandling, forklarer Russnes.  

– Denne kunnskapen kan bidra til at behandlingen blir mer målrettet, og at barna unngår unødvendige og belastende behandlinger.

Hege Russnes
Patolog, Oslo universitetssykehus

Hun jobber med multimodal diagnostikk, som betyr at man kombinerer ulike undersøkelsesmetoder for å få et mest mulig presist bilde av sykdommen. I diagnostisering av barnekreft kan dette innebære at man ser resultatene fra avanserte bildeundersøkelser (som MR og PET) sammen med mange forskjellige analyser av svulstvev, både avansert mikroskopi og genetiske undersøkelser. Hver metode gir verdifull informasjon, men først når de settes sammen får man en helhetlig forståelse av både svulstens egenskaper og hvordan den utvikler seg.   

– Denne kunnskapen kan bidra til at behandlingen blir mer målrettet, og at barna unngår unødvendige og belastende behandlinger, sier Russnes.  

– Det er på høy tid at barn med kreft får tilgang til moderne, tilpasset og likeverdig diagnostikk.

Trine Nicolaysen
Generalsekretær i Barnekreftforeningen

Genteknologi og nye metoder  

Forskning og innovative behandlinger som celle- og genterapi åpner nå for mer nøyaktige diagnoser og dermed mer treffsikre behandlinger. Genanalyser har i flere år vært en del av diagnostiseringen og i Sverige har de kommet langt med helgenomsekvensering, som nå tilbys alle barn med kreftdiagnoser.   

Russnes sier at helgenomsekvensering er ett av flere verktøy hun og kollegene benytter seg av.  

– Helgenomsekvensering gir ikke svar på alle spørsmål, men må kompletteres med andre metoder for å sikre best mulig resultat. For fire år siden fikk vi i oppdrag fra Helse Sør-Øst å forberede en pilot. Resultatene begynner nå å bli klare. Jeg tar det som en selvfølge at barn i Norge får den samme muligheten som de har i vårt naboland til helgenomsekvensering innen ett års tid. Vi har både metoder og protokoller for å gjøre god presisjonsdiagnostikk på barn, men det mangler fortsatt ressurser i form av fagpersoner til å utføre oppgavene, sier Russnes.  

– Målet er at barna skal leve lange liv etter kreftdiagnosen. Da er det ikke nok å redde liv – vi må også redde livskvalitet.

Kristine A. Dalan
Seniorrådgiver fag, Barnekreftforeningen

– Vi jobber for et nasjonalt tilbud som fungerer sømløst på tvers av sykehusene og helseforetakene. Selv om vi er geografisk spredt så klarer vi å jobbe sammen virtuelt og digitalt. Barna må få alt det som hører med for å komme inn i internasjonale protokoller, men da må vi også klare å fylle ut den operasjonelle kjeden med fagfolk som trengs. Da behøver vi en politisk vilje og satsing på å gi barna best mulig diagnostikk, sier hun.   

Samarbeid på tvers av sykehusene  

For å lykkes med presisjonsdiagnostikk er sykehusene avhengige av god infrastruktur og mange ulike eksperter som gjør analysene og tolker dataene de samler inn.   

– Vi har mye av dette på plass for voksenkreft, men ser at vi er sårbare og har langt færre ressurser på barnekreftfeltet.

Hege Russnes
Patolog, Oslo universitetssykehus

Hege Russnes forklarer hvordan de har satt sammen et såkalt Molekylært Multidisiplinært Team på tvers av sykehusene og fagområdene, for å jobbe ut presise diagnoser.   

– Dette teamet samler inn alle slags data som er tilgjengelig fra det syke barnet, tolker dataene og lager en foreløpig rapport. Hver torsdag er det et nasjonalt møte hvor nøkkelpersoner, patologer, pediatere, forskere og andre relevante fagpersoner deltar. Der diskuteres de enkelte pasientene før det lages en rapport som legene på barnekreftavdelingen bruker for å sette sammen riktig behandling, forklarer Russnes.   

Denne samhandlingen og tolkningen fra flere ulike fagpersoner, er helt avgjørende innen presisjonsdiagnostikk.   

– Vi har mye av dette på plass for voksenkreft, men ser at vi er sårbare og har langt færre ressurser på barnekreftfeltet. Protokoller og metoder finnes, og vi har Den norske barnekreftbiobanken som kan bygges videre ut for å samle data og forskningsmateriale. Spørsmålet mitt nå er hvordan vi skal få på plass kunnskap, logistikk og operasjonell gjennomføringsevne, sier Hege Russnes.   

Hun peker på at det må være en nasjonal, politisk satsing, men at bidrag fra for eksempel Barnekreftforeningen vil være uhyre viktig for å dekke pukkelkostnader og investeringer.  

Barna fortjener det beste  

Barnekreftforeningen på sin side etterlyser et diagnostisk løft i barneonkologien – og politisk vilje til å gjøre ord til handling.   

– Det er på høy tid at barn med kreft får tilgang til moderne, tilpasset og likeverdig diagnostikk. Vi har nå både vitenskapen, teknologien og den politiske strategien som sier at dette skal skje. Det som gjenstår, er handling. Når vi samler genetisk informasjon fra barnekreftpasienter, legger vi grunnlaget for bedre forskning. Vi kan lære mer om sykdomsmekanismer, utvikle nye medisiner, og på sikt redusere både dødelighet og seneffekter.

– Dette er ikke bare en investering i dagens pasienter – det er en investering i fremtidens kreftbehandling. Derfor vil vi gjøre alt vi kan for å sette fart på utviklingen, sier Trine Nicolaysen, generalsekretær i Barnekreftforeningen.