– Jeg vet ikke hvorfor, men det er litt sårt at det er 10 år siden jeg hadde kreft. 3 måneder med behandling høres så lite ut. Men jeg har jo egentlig aldri blitt ferdig. Og jeg føler at historien er større enn det.
– Hvem ville jeg vært som voksen uten å ha dette i bagasjen?
Julianne Karlsen (27)
Kreftfri i 10 år
Utfordringer som ikke synes
Julianne Karlsen er 27 år. På mange måter lever hun et aktivt liv. Hun har er ofte i fjellet med de to hundene sine, hun konkurrerer i hundesport og er engasjert i miljøet. Hun er utdannet helsefagarbeider og barnepleier.
– Jeg er glad i å jobbe og være sammen med arbeidskollegaer, sier hun.
– Men når jeg er aktiv på jobb, og går i fjellet når jeg kan, så kan det være vanskelig for andre å forstå at jeg ikke har energi til å jobbe flere vakter på rad. Julianne sier videre at hvis hun går på jobb en hel dag, eller to dager etter hverandre, så er det ikke flere krefter igjen.
– Noen ganger skulle jeg ønske at jeg hadde synlige fysiske utfordringer. Da hadde jeg sluppet å kjempe for å bli trodd. Jeg vil jo helst være som mine jevnaldrende, eller hvilken som helst annen voksen, men det er min opplevelse av virkeligheten.
Hvem kunne jeg ha vært?
Kreftbehandlingen Julianne gikk gjennom har resultert i at hun lever med sterk fatigue. Kroppen spiller ikke alltid på lag. Konsentrasjonen og hukommelsen svikter. Føttene er alltid kalde.
– Fatigue er ikke det samme som å være trøtt, slik folk tror! Lys, stress, støy og mennesker gjør meg utmattet, og det er som om hodet kobler ut. Jeg må jobbe hardt for å være sosial og konsentrert. Og enkelte dager er det umulig.
– Jeg skulle ønske jeg var 40 da jeg fikk kreft. Hvis du er 40 vet du hvem du egentlig er. Etter behandlingen måtte jeg bli kjent med meg selv på nytt, men som tenåring er man jo uansett i endring.
– Så hvem ville jeg vært som voksen uten å ha dette i bagasjen?
Diagnosen
Kreft satte sitt preg på Juliannes ungdomstid i lang tid før hun fikk diagnosen. Hun beskriver det som en uutholdelig tid, og venting på biopsi og resultater som et mentalt kjør.
– Da barnekreftoverlegen i Tromsø sa at jeg hadde Hodgkins lymfom ble jeg sint. Hvorfor brukte han ikke ord jeg kunne forstå?
– Når du er syk som ungdom er du dritten i midten.
Julianne har tre søsken. Hun syntes det var vanskelig at hun og hennes diagnose krevde så mye av foreldrenes oppmerksomhet, og bekymret seg spesielt for den yngre søsteren, som i perioder måtte være med til sykehuset i Tromsø. Da bodde de fire personer på et tomannsrom. Ingen drømmesituasjon for en 17-åring.
Kreft som tenåring
– Å ha kreft som ungdom er noe helt annet enn å ha kreft som barn, understreker Julianne. – Når du er syk som ungdom er du dritten i midten. Du faller gjennom. Du hører ikke til med barna, men heller ikke med de voksne.
– Jeg følte at jeg mistet identiteten min. Det skal være din beste alder, du vil ut med venner og være ute til langt på natt hvis du ønsker det. Den friheten jeg hadde begynt å finne ble tatt fra meg. Det var veldig sårt.
– Som voksen vil jeg ikke være seneffektene. Og jeg ville ikke være diagnosen den gangen.
Julianne deler sin egen historie 10 år etter at hun ble friskmeldt. Hun håper andre ungdommer som får kreft kan finne støtte i å vite at de ikke er alene.
– Husk at alle følelser er velkomne, sier hun. – Det er også lov å ikke føle noen ting. Og tør å spørre de pinlige spørsmålene. De som jobber på sykehuset har garantert hørt dem før!
Her beskriver Julianne med sine egne ord hvordan hun opplevde å ha kreft som tenåring.
«Bare» en kul på halsen
Det er 10 år siden vi kjørte til Tromsø, og det første jeg møtte var en stor, skummel mann med skjegg. Han trakk ikke på smilebåndet én eneste gang. Jeg skjønner nå hvorfor. Beskjeden han skulle gi meg, var neppe noe han gledet seg til. Han skulle vise seg å være barnekreftoverlegen.
Det er rart hvordan man håper at legen tar feil. Det gjorde i hvert fall jeg hele veien til Tromsø. Fire timer med håp. Tanken på kreft var der, men ikke at den tanken faktisk skulle bli en realitet. Da han introduserte seg, husker jeg at det gikk et støkk gjennom kroppen.
Dagen før hadde mamma fått en telefon. En lege ringte og sa at «Svaret var positivt». Jeg var 17 år og tenkte at positivt er jo positivt! Det trodde vel egentlig mamma også. Jeg husker at pappa ble rar og tankefull, men jeg tenkte ikke noe mer over det da. Jeg håpet bare at vi skulle opp for å ta en ny biopsi, sånn som jeg hadde gjort flere ganger det siste året i Harstad.
Ti år høres kanskje lenge ut, men jeg kjenner det er sårt og rart å reflektere. Før jeg selv ble syk, syntes jeg alltid det var litt rart når folk delte historier fra sykdomstiden – spesielt når de sa hvor lenge det var siden. Men det er noe med det å se det runde tallet. 10 år. Kanskje det føles ekstra stort fordi det er rundt?
Jeg kunne sikkert skrevet en bok om hele reisen. Fra at legen hadde mistanke om dette da jeg var 16 år, til jeg ble 17 og fikk vite at jeg hadde kreft, og til den dagen behandlingen endelig var over.
Jeg husker spesielt godt cellegiftbehandlingene på sykehuset. Jeg skulle gjerne sett de rapportene som ble skrevet om meg – det er sikkert mye underholdende der. Jeg stakk av og gjemte meg i fjæra, gjemte meg på sykehuset, og ble skikkelig sint flere ganger. Mitt «problem» var at jeg var ikke dårlig på noe som helst måte når jeg startet, som kanskje mange er. Jeg hadde «bare» en kul på halsen.
Før den første behandlingen satte jeg meg ved inngangen og nektet å gå inn. Hvorfor skulle jeg det? For å miste håret, ikke klare å gå, være kvalm, tappet for energi og føle meg som jeg hadde influensa i månedsvis?
Å miste håret … var helt grusomt. Se seg i speilet og ikke kjenne seg igjen. Hele identiteten min ble snudd opp ned på. Og jeg var jo ikke dårlig før jeg ble dårlig av behandlingen. Fra at jeg uken før sprang på fjellet, til å måtte ha hjelp på toalettet. Det var nedtur. Jeg tror ikke det er noen mennesker som liker tanken på å være hjelpeløs.
Jeg glemmer aldri det første møtet med barnelegen. Han sa ikke rett ut at jeg hadde kreft, han sa at jeg hadde fått «Hodgkins lymfom». Jeg skjønte ingenting, og spurte irritert: «Hva betyr det? Kommer jeg til å miste håret?» Han svarte: «Ja, mest sannsynlig».
Mer fikk jeg ikke ut av den samtalen. Jeg trampet ut av rommet og gjemte meg langt unna dem, ville ikke ta det innover meg … Jeg ringte storebroren min, han var egentlig den eneste jeg ville prate med. Han fant meg der jeg satt og hadde gjemt meg.
Jeg vet ikke hvorfor jeg ikke ville snakke med mamma og pappa. Jeg visste at det jeg skulle gjennom kom til å være tidkrevende. At nå ble jeg et «problem» eller kom til å ta for mye plass. Broren min klarte overtale meg til å gå inn og prate med legen. Det var veldig fint.
Mine foreldre skulle nok ønske de kunne brent telefonen min under oppholdet i Tromsø. Sosiale medier er definitivt ikke en fordel når man har lyst å være med på alt venner gjør. Og da jeg kom hjem kunne jeg heller ikke være med, for da var jeg så lav på immunforsvar. Så da var jeg like langt.
Det er noe sårt over å være tenåring og på papiret nesten voksen. Jeg ville jo bare være med vennene mine. Være ute til langt på natt. Rive meg løs fra foreldrene mine. Det er jo normalt i den alderen jeg var i.
Sånn ble det ikke. Heller motsatt.