Det er tidlig november 2022. De siste ukene har Ebbes foreldre, My Forsberg og Fredrik Elsebutangen, registrert at formen hans har gått opp og ned. Hjemme er det vanskelig å få i ham mat, og i barnehagen har treåringen begynt å sove midt på dagen. Han har mindre energi enn vanlig.

Sjokket 

Senere samme dag besøker foreldrene Rikshospitalet. De venter tvillinger, og skal til ultralyd for andre gang. Undersøkelsen finner sted i samme etasje som barnekreftavdelingen. Fredrik kikker bort på skiltet og tenker «fy fader så glad jeg er for at jeg har en frisk unge». 

Ultralyden avslører at Ebbe skal bli storebror til to jenter. Fredrik er fylt av både  glede, forventning og litt frykt når han senere drar på kveldsskift i jobben sin som toller. På vei hjem ringer telefonen. Han svarer. Begynner å løpe så fort han klarer i retning leiligheten på Kampen i Oslo. Det er kaldt og mørkt. Trappeanløpet ved brua som fører over til Ensjø er dekket av en tynn ishinne. Han faller nesten.

Tilbake i leiligheten ber han My om å pakke. De må ta meg seg Ebbe og reise til Rikshospitalet umiddelbart. Moren synker gråtende sammen foran garderoben. Hva skal hun pakke? Hans klær? Deres klær? 

På Rikshospitalet har legene enn så lenge ingen klare svar. Det kan være blodkreft, det kan være et virus. Det er klart det er et virus, tenker My, fortsatt optimistisk. Selv om det står skilt med «Barnekreftavdelingen», har hun ennå ikke registrert hvilken avdeling de befinner seg på. Fredrik derimot mistenker blodkreft.

Allerede første natt får Ebbe blodtilførsel. Slanger og nåler festes til den lille kroppen. To ekstra senger trilles inn på rommet. Det blir en søvnløs natt for de voksne. Fra sengen hører My at Fredrik gråter. Hun gråter hun også.  

Innser alvoret 

Klokken to neste formiddag kalles de inn på rommet, mens Ebbe er i lekeavdelingen. De setter seg på senga. En av legene og en sykepleier slår seg ned på hver sin stol foran dem. 

Akutt lymfatisk leukemi (ALL) lyder diagnosen. Ingenting arvelig. Det er rett og slett bare skikkelig uflaks. «Kommer han til å miste håret?» spør My. «Ja», svarer legen. Da først innser hun alvoret. Dette er ille, det er kreft på ekte. Veggene presser seg sammen, gulvet forsvinner under føttene. My gråter. «Dette går oftest bra. Det kommer til å gå bra», trøster helsepersonellet. 

Midt i kaoset og sjokket er det Fredrik, egentlig den pessimistiske av de to, og selv plaget av helseangst, som henter frem en dose optimisme. Han er faktisk litt lettet. Det kunne vært en enda verre kreftform med dårligere prognoser. 

Kampen for tilværelsen 

Foreldrene får snakke med psykolog og sosionom som hjelper på hvert sitt vis. Sikkerhetsnettet fungerer, men når de må forlate sykehuset og reiser hjem sammen med Ebbe, er de livredde. Fredrik er engstelig for å gjøre noe feil med medisinene.  

De første fire ukene skjer det lite, men så får Ebbe et forkjølelsesvirus. Han begynner å slite med pusten og blir igjen innlagt på sykehuset. Han er på isolat i én uke, før tilstanden forverres ytterligere. Ebbe flyttes opp på intensiven. Den første natta er grusom også for foreldrene. Med tilstrekkelig personale er på plass neste morgen får Ebbe et plastrør ned i luftrøret for å få hjelp til å puste. Etter intubering kobles han til respirator.  

Det som skulle vært en fin førjulstid hjemme i et pyntet hus på koselige Kampen, erstattes av sykehuskorridorer, usikkerhet og frykt. Ebbe bare ligger der, urørlig med lukkede øyne. Det er ledninger, nåler og slanger overalt. 

My og Fredrik har fått et eget familierom. Hver morgen ikler de seg gule frakker, før de får gå inn til sønnen. Det er så vidt bena bærer dem. Jula kommer, og går, uten glede.  

Når beskjeden kommer at den ene lungen har klappet sammen, får også My og Fredrik en kollaps. Ebbe klarer ikke å puste ved egen hjelp. Situasjonen er kritisk.  

«Nå klarer jeg ikke mer, nå har jeg lyst til å hoppe ut av vinduet», tenker Fredrik i sitt stille sinn.  

Uoffisiell norgesrekord 

Trakeostomi, åpning av luftrøret på halsen, blir løsningen. I denne perioden kan ikke Ebbe prate. Det er krevende og frustrerende for Fredrik og My ikke å forstå hva han han ønsker å uttrykke. Gråten kommer ofte. My holder motet oppe med å lese historier om andre familier i liknende situasjoner der det har endt godt.  

Fire uker etter operasjonen får Ebbe flytte ned igjen på barnekreftavdelingen. Han har mistet mange kilo og klarer ikke lenger å gå ved egen hjelp. Hard opptrening venter sammen med en dyktig og tålmodig fysioterapeut. Først må han trene på å sitte. Så starter han å løfte popcorn. Langsomt, steg for steg, går det fremover. Plutselig klarer han å løfte det ene benet, men kroppen er fortsatt skjør, og tynn. Klærne formelig ramler av ham. 

Sykehuset er familiens hjem i denne tida. Her har de alle rutinene, og alle måltider. En gang i uka går My rett over gangen til kontroll med tvillingene som vokser inne i magen.  

Heller ikke fødselen skal skje uten dramatikk. En uke før termin settes fødselen i gang. De ender med akutt keisersnitt 31. mars 2023. My mister to liter blod og overføres til voksenintensiven. Den ene av tvillingene, Svea, har våte lunger og havner på nyfødtintensiven. Den andre, Lilja, har det bra. Hun blir værende på barsel.  

Vender hjem 

En uke etter fødselen reiser mor hjem sammen med tvillingene. Fredrik og Ebbe må bli værende på sykehuset, men får komme hjem på dagsbesøk. Når sommeren melder seg kan også guttene omsider pakke sakene sine. 7. juni tas tegningene ned fra veggene på rom 41, Ebbes rom. Det siste Fredrik gjør er å skrive på tavlen: «Ebbe var her» med start- og sluttdato for det syv måneder lange oppholdet.   

Vedlikeholdsperioden skal heller ikke bli problemfri. Utpå høsten får Ebbe igjen problemer med å puste. Det bærer inn på akutten i ambulanse. Legene finner ut at besværet skyldes bivirkninger av medisinen Vincristin. Den fjernes fra behandlingen. 

 – Det er litt surt å tenke på «hva om de hadde funnet det ut før?», sier My. Sannsynligvis er skadene på stemmebåndene permanente. Iblant må han mobilisere litt ekstra for å puste, og det kommer en liten pipelyd når han sover, forklarer moren. 

Selv om Ebbe ikke kan springe like fort som de andre, og selv om det koster mer, klarer han likevel å gjøre alt andre barn kan.  

– Arret på halsen er det eneste synlige beviset på alt han vært gjennom, sier My. Hun lar blikket gli over mot Fredrik, ser hvordan smilet hans vokser sammen med hennes eget smil. 

Utflagging  

Dagen før vi møtes hjemme fikk Barnekreftforeningen være med da Ebbe hadde sin aller siste behandling på Rikshospitalet. Klokken hadde akkurat passert 13 da Ebbe, med en hånd i mammas hånd og den andre i pappas, spaserte inn på BAMS 3, barneavdelingen for kreft- og blodsykdommer. I enden av korridoren ventet personalet med norske og ett svensk flagg. De stod der som et englekor i hvitt, og sang: 

I dag skal du dra, du har jobbet kjempebra. Vi feirer deg i dag, flagget heises helt til topps. Du skal dra, ha det kjempebra. Du skal dra, ha det kjempebra. 

I tillegg til støtten fra familien, både fra My og Fredrik sine foreldre, har omsorgen fra sykehuset og alle de fantastiske sykepleierne vært helt avgjørende i den tøffe tida. Varme ord og klemmer ble delt raust. Smil og blanke øyne i skjønn forening, mens Ebbe vekslet på å klamre seg til mammas ben og pappas trygge favn. Etterpå ventet en stor og deilig marsipankake med påskriften «Fuck cancer». 

Da kvelden kom hørte My gråt inne fra gutterommet. Hun gikk inn, strøk sønnen over panna og spurte «hvorfor gråter du?». 5-åringen så på mor. «Jeg er så lei meg for at jeg ikke skal være på sykehuset mer».  

Et langsommere liv 

Tilbake på Kampen dagen derpå. Ebbe entrer stua med energiske klyv og legofigurer han selv har bygget. 

Hvordan synes du det var å bo på sykehuset?» spør mamma.  

– Bra, svarer Ebbe. Det var gøy å være der, og spille med pappa.  

– Og så syklet du med sykepleierne i korridorene, og var mye på lekerommet?  

– Ja, svarer Ebbe smilende.  

De to, små tvillingjentene er hos besteforeldrene mens intervjuet finner sted. 

Det har unektelig vært en spesiell tid for familien med alvorlig sykdom og nytt liv samtidig. 

– På et vis har vi klart å balansere det. Vi har hoppet litt inn og ut av både gledene og det tunge, forklarer Fredrik.  

– Vi hadde aldri våget dette uten Ebbes sykdom. Det er et før og etter. Det handler ikke om å flykte fra noe, men å skape noe nytt. Vi lever nå, sier My, og legger til:  

– Kanskje får vi ikke de samme jobbene der, men det er ikke avgjørende. Det viktigste er tid med familien. Nå skal vi leve et litt langsommere liv. 

– Vi skulle selvfølgelig ønske at vi var foruten disse tøffe erfaringene, men samtidig har det kommet noe positivt ut av dem, sier Fredrik. Han smiler. 

– Det er nå det begynner.