- Den første dagen jeg kom på sykehuset i dress og med stresskoffert rett fra et viktig jobbmøte, fikk jeg beskjed om at dette har du ikke tid til nå. Sønnen din trenger deg. På den tiden hadde jeg en krevende jobb som gründer, forteller pappa Espen Linnerud.

Trygge omgivelser på sykehuset

Det første året bodde foreldrene og Kiam mer eller mindre på sykehuset. Årene da Kiam ble ivaretatt av helsepersonell på sykehuset med undersøkelser og tøffe kreftbehandlinger var en kjempetrygg reise. Alle jobbet for deg – det var lagt opp et løp, sier Espen. - Vi var selvfølgelig redde for Kiam, men følte vi var i de beste hender.

Som mamma og pappa føler man seg hjelpeløs, når man ikke kan bidra med noe. Men vi lærte fort at det viktigste vi kunne gjøre var å gi Kiam kjærlighet.

Espen Linnerud

- I løpet av de 2,5 årene Kiam var under behandling forsvant det lille han hadde av språk, og han måtte lære seg å gå på nytt. Det var hardt for en liten kropp og tøft for oss foreldre å oppleve han ikke klarte å fortelle oss hva som var i veien.

Da Kiam var 4 år, ble han endelig erklært kreftfri. - Vi svevde på en rosa sky og følte oss uovervinnelig. Vi var lykkelige for at han overlevde. Endelig kunne vi foreldre også slippe skuldrene ned og tørre å kjenne på egne følelser. Sannheten var at vi var veldig slitne, forteller mamma Siv Helen.

Hvordan håndterte vi hverdagen etter endt behandling?

- Det var rart å måtte si ha det til den trygge avdelingen på sykehuset og alle hjelperne der. Hvem skulle fortelle oss hva vi skulle gjøre nå? Det var utrolig tøft, sier Siv Helen.

Kiam var kreftfri. Men realiteteten var at sønnen vår hadde dårlig språk, fatigue, lærevansker, liten impulskontroll og slet med muskelsmerter.

Siv Helen Linnerud

Skolehverdagen

- Vi har utrolig heldige med Kiams første lærer, som virkelig satte seg inn i hans situasjon og tok seg av ham. Han fikk Kiam til å føle seg som skolens superhelt.

- Læreren arrangerte til og med en dag for hele trinnet på selveste Barnekreftdagen den 15. februar. Da fikk Kiam fortelle hva han hadde vært igjennom og vise bilder fra tiden han var syk. Alle fikk stille spørsmål som de lurte på. Slik ble han sosialt akseptert og aldri mobbet på skolen.

Pappa, jeg er dårligst i alt

Kiam falt tidlig bak de andre elevene faglig. Det var veldig tungt å måtte innse at kampen til Kiam ikke ikke var over selv om han endelig var frisk. Han måtte kjempe videre for å henge med på skolen faglig. Foreldrene bestemte seg for at dette måtte de finne ut av.

Pappa Espen ble sykemeldt i jobben og begynte å studere blant annet fatigue og utdannet seg til personlig trener. I en forskningsrapport fra USA fant paret ut at med riktig trening og kosthold kan barn som lider av fatigue bli mye bedre og kanskje til og med vokse det av seg.

Helt avhengig av hjelp

- Mange opplever at samarbeidet med skolen er krevende. Litt motstand fra skolen kan være nok til at man ikke orker å ta opp kampen etter en lang og tøff periode med kreftbehandling for barnet sitt, forteller Espen.

- Vi hentet inn fageksperter fra Drammen sykehus, Habiliteringstjenesten (HAB), kreftkoordinator og PPT i samtaler med skolen. Det var veldig krevende i starten, men vårt hovedfokus var at Kiam skulle få skolehverdagen så tilrettelagt som mulig, slik at han trivdes på skolen. Det har ikke vært lett, men vi ga oss ikke. Nå har vi møter en gang hvert halvår, og er også i tett dialog i hverdagen ved behov.

Røde, gule og grønne dager

- Vi ble oppmerksomme på trafikklysmodellen fra en psykolog på HAB og adopterte den inn i vår dag. Det gjorde det lettere å skjønne hvordan dagen opplevdes for Kiam. Røde dager var dårlige dager, gule midt imellom og grønne var gode dager. Målet vårt var selvfølgelig flest mulig grønne dager.

- På slutten av 3. klasse opplevde vi at skolen tok all energi fra Kiam. Dagene ble derfor ofte røde. Dårlige dager for Kiam var dårlige dager for familien. Slik kunne vi ikke ha det. I samarbeid med skolen ble det bestemt at Kiam i en periode ikke skulle ha lekser og ikke skulle være på SFO. En av oss foreldrene måtte være hjemme fra kl. 13 da han kom fra skolen. Hvis han hadde en rød dag, måtte vi jobbe med ham for å gjøre dagen gul eller grønn.

- Vi måtte finne ut hva som kunne gi Kiam energi og mestring i hverdagen. Fotballen ble for krevende i samspill med mange andre. Her følte han null mestring. Taekwondo viste seg å være en mye bedre aktivitet, der han kunne fokusere på seg selv. Det fungerte veldig bra. Endelig fikk han kjenne på mestring og glede igjen.

Å bli sett og føle mestring

Kiam har fast plass i klasserommet og roterer ikke plass som alle de andre. Han kan selv bestemme når han trenger pauser. På onsdager, når de andre har aktivitetstime, har Kiam 1 til 1 med sløydlærer og får gjøre ting han liker sammen med ham og kan ta med seg venn. Det er den mest populære dagen i uka, som han absolutt ikke vil gå glipp av. Slike tilrettelegginger er viktig for å få skolehverdagen til å fungere.

Lærerne på skolen ser han for den han virkelig er. Det er viktig å føle mestring og å bli sett. Vi måtte innse at det var viktigere å være sosial noen dager på fritiden enn å gjøre lekser for Kiam.

Til høsten skal Kiam begynne på ungdomsskolen. For at overgangen til ny skole skal blir så trygg som mulig, har vi fått ordnet med skolen at han kommer i klasse med tre av hans beste venner.

Nå går det mye bedre

- I dag går det mye bedre med Kiam og han spiller fotball igjen. Det er nok mest fordi han selv har klart å tilegne seg trafikklysmodellen og klarer å posjonere ut krefter så han, ganske ofte, kan delta på det han vil selv. Men han har også mange flere gode dager, som gir fantastiske øyeblikk med aktiviteter sammen med familien, forteller mamma Siv Helen entusiastisk.

- Mange som har barn med kreft er veldig engstelige for fremtiden for barnet. Hva fremtiden bringer vet vi ikke, men vi velger å fokusere på her og nå! Så lenge Kiam har det bra i hverdagen, har vi andre i familien også det bra.