Synne Marie Karlsen kommer fra Bodø, og er 14 år. Da Barnekreftforeningen snakket med henne, gledet hun seg til å avslutte klasse før sommerferien. Synne Marie er en aktiv jente. Hun liker seg best ute.

På fritiden tilbringer hun mye tid på en fritidsklubb i nærheten av der hun bor. Hun har mange venner og liker best å være i lag med gutter, rett og slett fordi de er enklest å være sammen med. I tillegg har hun noen veldig gode venninner som er noen år eldre enn henne.

I fjor fikk lillebroren hennes Haakon på 9 år, en sjelden form for lymfekreft. Hun forteller at det året Haakon var syk, så var det vennene hun betrodde seg til, og hun opplevde at de aller fleste var utrolig forståelsesfulle.

Det var som om de skjønte at de ikke skulle snakke om lillebroren hele tiden, og de spurte henne ofte om hun hadde det bra.

– Uten å være innpåsliten viste de interesse, de fikk meg til å åpne meg og tenke på andre ting når livet var kjipt. Fortsatt kan jeg snakke med de nærmeste vennene mine om Haakon. De vet når han skal på kontroller eller er dårlig, og de bryr seg om både meg og han.

Barn er kloke mennesker.
Barn forstår mer enn man tror, ikke minst av nonverbal kommunikasjon. Ærlig informasjon til barn og ungdom er derfor helt essensielt, og den må tilpasses alderen. Det er en integrert del av behandlingen å gjøre livet i sykdomstiden best mulig for barna.

– Jeg husker godt dagene før, og den dagen Haakon ble syk. Mamma og pappa endret seg mye i dagene før vi fikk vite diagnosen, men de fortalte ikke noe til hverken Haakon eller meg.

«Jeg var redd for Haakon hele det året han var syk, og akkurat det var vanskelig å prate med foreldrene mine om.»

Hun husker hun var ute sammen med noen venner og spiste pizza, og fikk beskjed om å komme hjem, og pakke en bag. Før hun visste ordet av det, var de på sykehuset i Tromsø og allerede samme dag fikk de vite at Haakon hadde kreft. Hele familien var sammen da informasjonen ble gitt, noe Synne syntes var bra å få være med på.

– Uansett hvor vond sannheten var, så var det vanskeligere å ikke vite hva som feilte Haakon. Det var tungt og ekkelt å se Haakon så syk, sier hun.

Hun fikk ringe vennene etter dette, det var både godt og viktig. Hun var glad hun fikk reise hjem en tur for å være sammen med vennene sine.

Søsken er redde og engstelige for den som er syk.
– Jeg var redd for Haakon hele det året han var syk, og akkurat det var vanskelig å prate med foreldrene mine om. Begge to var i Tromsø på sykehuset, og derfor ble vennene mine så utrolig viktige for meg. Det var vennene mine jeg snakket med underveis og fikk forståelse fra. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten dem. Dagene var tunge mens Haakon var syk, og jeg tror de hadde vært endra tyngre hadde det ikke vært for vennene mine.

Den første behandlingen til Haakon varte en uke, og han rakk å komme hjem til feiring av bursdagen sin. Synne husker at han var utslitt, blek og rund i ansiktet av medisinen. De to hadde alltid kranglet mye, men den første tiden etter han ble syk, skjedde det aldri at de kranglet. Hvis de krangler nå, så er det ikke lengre om små ting og det skjer ikke like ofte.

Haakon og Synne har tre småsøsken seg imellom, og de to bor ikke på samme sted, men de er sammen annenhver uke og de har en veldig fleksibel ordning hos begge foreldrene. Hvis de ønsker å være mer sammen, så får de lov til det.

Siden de bor et stykke fra sykehuset og er avhengige av fly, var Synne bare to ganger på sykehuset i Tromsø, den første og den siste gangen han fikk cellegift.

– Vi gledet oss alle sammen til at alt skulle være over, det var så deilig å se Haakon ble koblet fra medisinen. De som jobbet på sykehuset var så hyggelige, de gjorde så mye for alle på avdelingen. Det gjorde sterkt inntrykk å se at de som jobber der virkelig bryr seg om både om de som var syke og om familiene.

Det er naturlig at søsken opplever mindre oppmerksomhet fra foreldrene
Da Haakon var syk, ble han veldig fort sliten og sint på foreldrene. Synne skulle ønske foreldrene hadde vært mer åpne underveis i sykdommen og
hun følte hun måtte mase for å få vite hva som skjedde på sykehuset.
Å snakke med barn og ungdom om det som er vanskelig er av stor betydning for barnets mulighet for å håndtere sin nye hverdag. Både foreldre og fagpersonell har en stor oppgave i møte med barn og ungdom med alvorlig sykdom.

– Jeg forstår godt at det var tungt for dem, men jeg bekymret meg mer fordi jeg ikke fikk vite alt. Det var i perioder vanskelig å ta så mye hensyn som storesøster. Jeg ble mye sint i starten og det var vanskelig
å være hjemme alene.

Hverdagene blir uforutsigbare og eldre søsken uttrykker at de får for stort ansvar hjemme og blir krevd for mye av. De opplever også at de over lang tid blir atskilt fra foreldrene og må sette seg selv i bakgrunnen. Forventningen om at de hele tiden skal vise forståelse og ta hensyn, oppleves vanskelig, og kan være årsak til sjalusi og usikkerhet på om de fortsatt har foreldrenes kjærlighet.

For Synne ble det mye med ekstra ansvarsoppgaver hjemme. Foreldrene var også overbeskyttende, og hverdagen ble annerledes.

– Det er noe man bare kjenner på, som er vanskelig å forklare sier Synne. Av og til kan det fortsatt virke som om familien er mer opptatt av Haakon enn meg. Dette kan innimellom være sårende, og Synne kjenner
noen ganger på altfor store forventninger til henne som storesøster.

Under behandling blir det endringer for alle i familien, og for søsken blir hverdagen ofte snudd opp ned. Familier opplever selvfølgelig dette svært ulikt, men erfaring viser at alvorlig sykdom hos ett av barna over tid kan føre til endret kommunikasjon og familieklima. Når regler og rutiner forstyrres kan det føre til økt konfliktnivå i familien og søsken legger ofte spesielt merke til endret adferd hos foreldre.

– Haakon har blitt mer moden, men han er også blitt mer lat og vil ikke gjøre så mye selv. Nå når behandlingen har vært ferdig i ett år, så kan ikke de rundt skylde på behandlingen lengre, så jeg synes gjerne han kan bidra litt mer hjemme, sier hun med et smil.

Vokst i den vonde perioden
– Vi er veldig forskjellige, men når vi er sammen kan vi
spille et spill sammen, se på en film og vi prater masse sammen. Vi to kan snakke litt hemmelig sammen og vi har mye humor som vi deler. Nå smiler og spøker Haakon mer og gjør ting han ikke gjorde tidligere. Han kan spøke om kreften og vi ler sammen. Sammen har vi blitt bedre versjoner av oss selv.

Siden Haakon ble syk rett før sommerferien, var ikke Synne så mye på skolen da. Hun syntes det var vanskelig å få læreren til å lytte når hun skulle fortelle om Haakon i klassen etter ferien, og det var tungt å være på skolen når broren var borte. En tenker jo kun på den som er syk. Hun opplevde også at en venninne på skolen unngikk henne fordi hun trodde kreft var smittsomt.

Det var så sårende å oppleve at en god venninne snakket bak ryggen på henne og holdt seg unna. Heldigvis fikk hun masse støtte av de andre vennene sine. Hun fikk ikke så mange spørsmål om sykdommen heldigvis, mer spørsmål om hvordan hun hadde det.

– Tenk at noen spurte om meg, det glemmer jeg aldri.

Haakon er nå tilbake på skolen og i god form. Det er godt for Synne å se at han nå lever ganske normalt igjen. Det gjør at dagene ikke lengre oppleves så fæle.

Personlig har jeg vokst som menneske og har mye mer respekt for andre og omgivelsene. Jeg har lært at ting ikke alltid er slik som det ser ut. Jeg kommer aldri til å glemme den tiden. Det kommer til å være med meg resten av livet, både det vonde og det gode.

Sykdom er en del av livet barn tåler å snakke om
Barn og unge reagerer på ulike måter når de opplever sykdom i egen familie. Noen er nysgjerrige og aktive, mens andre er mer rolige og stille. Enkelte søker seg bort fra det som skjer. Alle er vanlige reaksjoner og måter å være på.