Anja Lee er overlege ved Oslo universitetssykehus og leder for Regionalt palliativt team for barn og unge i Helse Sør-Øst. Godt samarbeid mellom engasjerte fagpersoner, foreninger og interessegrupper gjennom flere år har ført til at regionale team nå er blitt etablert i alle fire helseregioner. I år har regjeringen bevilget 30 millioner kroner til barnepalliative team over statsbudsjettet.

Spille på lag for barnets beste

Barnepalliasjon betyr helhetlig, støttende behandling og oppfølging av barn og ungdom som lever med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. Oppfølgingen starter ved diagnosetidspunkt og inkluderer også søsken og foreldre.

Anja er klar på at mye av det som inngår i barnepalliative forløp er tiltak som helsetjenestene har drevet med i mange år, og som ivaretas på barne- og ungdomsklinikkene ute i kommunene hver eneste dag.

Barnepalliative team skal bidra til bedre koordinering av tiltakene, slik at familiene opplever at helsetjenestene spiller på lag for barnets beste.

Anja Lee, overlege ved OUS

– Vår oppgave er blant annet å bidra til enda bedre samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten rundt hvert enkelt barn, sier Anja. Både barna selv, brukerrepresentanter og forskningsrapporter forteller oss at alvorlig syke barn og unge ønsker å være mest mulig hjemme, eller så nær hjemmet som mulig.

Tverrfaglig arbeid

Ifølge Anja inngår en rekke ulike fagpersoner i de barnepalliative teamene: – Ettersom barnepalliasjon handler om å ivareta helheten, er tverrfaglig samarbeid helt avgjørende.

Et barnepalliativt team består vanligvis av sykepleiere, leger, psykolog og sosionom, men kan også ha tilknyttet musikkterapeut, fysio- og ergoterapeut, ernæringsfysiolog, sykehusklovn, sykehusprest eller annen livssynsnøytral samtalepartner.

– Det er barnets og familiens behov som avgjør hvem som gjør hva. Ofte er teamets rolle å holde seg i bakgrunnen og veilede kollegaer som står nærmest barnet og familien.

Verktøy for et bedre liv

Det nasjonale kompetansenettverket for palliasjon til barn og unge jobber for å gjøre verktøy tilgjengelige for alle som jobber med barnepalliasjon. Familier i krise bør kunne få likeverdige tilbud uavhengig av hvor i landet de bor.

– Vi gir veiledning til kolleger ved lokalsykehusene, for eksempel når det gjelder å ta de vanskelige samtalene. Vi kaller det gjerne «veiskillesamtaler», der det handler om å refokusere behandlingsmålet. Det kan være aktuelt i tilfeller der den sykdomsrettede behandlingen ikke hjelper, eller ved tilbakefall, forklarer Anja.

– Et annet viktig verktøy er beredskapsplan, som vi lager i samarbeid med familien det gjelder, fortsetter hun. – Selv om ca. 85 prosent av barn med kreft i Norge blir friske, er det mange som opplever diagnosen som livstruende, og det kan oppstå forskjellige kriser underveis i behandlingsforløpet.

Mange familier finner trygghet i å ha en «Hva hvis-plan» som forteller hvordan de skal forholde seg i ulike krisesituasjoner.

En slik plan hjelper også kolleger på vakt til å ta gode avgjørelser i vanskelige situasjoner.

Mange tenker at palliasjon kun handler om lindrende medisiner i livets siste fase, men barnepalliasjon er så mye mer. Det inkluderer alt fra praktiske gjøremål og tilrettelegging i skolen, til medisiner, mental støtte og trivselstiltak gjennom hele sykdomsforløpet.

De fleste av disse barna skal slett ikke dø nå. De lever hver eneste dag – og de skal ha det best mulig mens de gjør nettopp det!