Det finnes 2 hovedformer av akutt leukemi. Akutt lymfatisk leukemi (ALL) Den vanligste formen som utgjør rundt 85 prosent av tilfellene. Vanligst hos små barn (2–5 år), men forekommer også i tenårene. ALL har en gunstig prognose.

Akutt myelogen leukemi (AML) Relativt sjelden hos barn og utgjør de resterende 15 prosent av tilfellene. Sykdommen ligner AML som vi ser hos voksne, og er vanskeligere å behandle enn ALL. Likevel har behandlingsresultatene blitt forbedret betydelig de siste 20 årene.

Kroniske leukemiformer som er vanlige hos voksne, er ekstremt sjeldne hos barn. Kronisk myelogen leukemi eksisterer, men det er kun meget få tilfeller per år i Norge. Behandlingen av kronisk myelogen leukemi følger de samme prinsipper som hos voksne. Kronisk lymfatisk leukemi finnes ikke hos barn.

Undersøkelser og diagnose

Blodprøver

Hvis det er mistanke om leukemi, må man først ta blodprøver. Det vil som oftest (men ikke alltid) være noen avvik i blodprøvene, som for eksempel lavt antall røde blodceller (anemi), lavt antall blodplater (trombocytopeni) og/eller lavt eller høyt antall hvite blodlegemer.

Klinisk undersøkelse

Legen vil noen ganger finne andre tegn til at noe alvorlig feiler barnet ved en klinisk undersøkelse, som for eksempel forstørret lever eller milt og unormalt store eller mange hovne lymfeglandler.

Benmargsundersøkelse

Det er alltid nødvendig med en ben- margsundersøkelse for å stille diagnosen leukemi. Det skjer ved at en liten mengde celler suges ut av benmargen med en nål (aspirasjon) og det tas en vevsprøve (biopsi). Begge disse prøvene tas fra hoftekammen hos barn (hos de minste babyene må man av og til ta prøvene fra leggbenet). Cellene blir nøye undersøkt ved hjelp av ulike teknikker, og undersøkelsene vil kunne avgjøre om det dreier seg om leukemi og hvilken undergruppe det eventuelt er. Benmargsprøver tas også underveis i behandlingen for å se om behandlingen virker som den skal.

Kromosom- og immunologiskundersøkelse

Det er også rutine å undersøke kromosomene som inneholder cellenes arvemateriale (DNA). Det er forandringene i arvematerialet i kreftcellene som kjennetegner de ulike formene for leukemi som undersøkes. Det er altså ikke arvematerialet i de friske cellene i kroppen som er forandret. Man gjør også en rekke spesialundersøkelser på benmargen, som for eksempel en immunfenotype-undersøkelse. Ved denne teknikken påviser man antigener som befinner seg på overflaten av cellene. Med disse metodene kan legen fastsette hvilken type leukemi pasienten har, si noe om prognosen og bestemme hvordan sykdommen skal behandles.

Spinalpunksjon

Det foretas alltid en spinalpunksjon for å sjekke om det er kreftceller i spinalvæsken. Spinalpunksjonen gjøres i narkose hos barn og foregår ved at man stikker en spesiell nål inn i spinalkanalen i korsryggen. Man trekker ut litt spinalvæske som deretter blir analysert. Barn med leukemi får også cellegift direkte inn i spinalkanalen som en viktig del av behandlingen. Spinalprøver blir også tatt jevnlig i hele behandlingsperioden.

En av foreldrene får bli med barnet inn til de har sovnet av narkosen, og det hele tar som regel cirka 30 minutter.

Behandling

Behandlingen av leukemi avhenger av hvilken type leukemi det dreier seg om. Ved akutt leukemi skal behandlingen starte så snart som mulig. Kronisk leukemi utvikler seg saktere og behøver ikke nødvendigvis å bli behandlet med en gang.

Faststilling av diagnosen og ansvar for behandling av barn med leukemi gjøres i Norge ved et av fire regionssentrer. Disse er Rikshospitalet (Oslo), Haukeland Universitetssykehus (Bergen), St Olavs Hospital (Trondheim) og Universitetssykehuset I Nord Norge (Tromsø).

Selve behandlingen foregår i samarbeid med de lokale sykehusene og en del av behandlingen kan ofte gjøres nærmere hjemstedet for de barna som bor langt unna regionssykehusene. Behandlingen av leukemi hos barn er lik i hele Norge, og blir forankret i Norsk Barneleukemigruppe. Det er også et utstrakt samarbeide I Norden gjennom Nordic Society of Pediatric Haematology and Oncology (NOPHO)

Akutt Lymfatisk Leukemi (ALL)

Ved akutt lymfatisk leukemi er det forstadier til lymfocytter – lymfoblaster – som utgjør de ondartede kreftcellene. Når et barn får diagnosen ALL, vil legene fastsette hvilken behandlings- protokoll barnet skal følge. De aller fleste barna vil få en felles nordisk eller europeisk protokoll, der behandlingen består av ulike kombinasjoner av cellegifter i forskjellige faser av behandlingen. På generell basis er intensiteten av behandlingen størst den første tiden, for deretter å avta i intensitet etterhvert som behandlingen skrider frem. 

Det er en tøff cellegiftbehandling som varer i 2-2,5 år (dersom ikke pasienten skal ha stamcelletransplantasjon). Målet med behandlingen er å gjøre pasienten kreftfri ganske raskt, men tidligere studier har vist at om man avslutter behandlingen så snart man ikke kan påvise flere kreftceller i benmargen, vil sykdommen så godt som alltid komme tilbake igjen. Derfor må man fortsette behandlingen i lang tid, for å redusere risikoen for at sykdommen skal komme tilbake.

Hos en liten andel av pasientene vil det bli utført stamcelletransplantasjon (også kalt ben- margstransplantasjon). Dette kan være aktuelt for de pasientene som har dårlig respons på behandlingen de første 4 ukene, eller som ikke blir kreftfrie i løpet av 2–3 måneders behandling. Det er også nye, lovende behandlingsmuligheter som kan bli aktuelle I nær fremtid for barn med dårlig

Akutt Myelogen Leukemi (AML)

Denne er relativt sjelden hos barn, og utgjør 15 prosent av tilfellene. De ondartede cellene ved AML kalles myeloblaster og er forstadier til de ulike myeloide celletypene. Ved AML er det også utarbeidet en egen behandlingsprotokoll som er lik for alle barn som får AML I Norge.

AML-behandlingen er intensiv og krevende, og målet er (som ved ALL) å fjerne alle kreftceller tidlig i behandlingen. Behandlingen krever mye tid på sykehus, og det er vanlig å få feber og infeksjoner mellom kurene på grunn av redusert immunforsvar og kraftige cellegiftkurer.

Behandlingen ved AML består også av flere typer cellegift. Disse er kombinert på en annen måte enn cellegiftene gitt ved ALL.

AML-behandling varer i cirka 6 måneder og er derfor vesentlig kortere enn ALL-behandling. Behandlingseffekten blir vurdert underveis, og ved for dårlig effekt, eller ved helt spesielle avvik I kreftcellenes arvemateriale, vil pasienten bli vurdert for stamcelletransplantasjon.

Glukokortikoider

Glukokortikoider er en fellesbetegnelse på flere medikamenter blant annet Dexametason, Prednisolon og Prednison. Innenfor leukemibehandlingen (særlig ALL) utgjør glukokortikoider en svært viktig del av behandlingen (særlig den første fasen, men også senere). Glukokortioidenes de virker på en måte som gjør at lymfoblastene (kreftcellene) slutter å vokse og dør.

Cellegift

Det benyttes mange ulike cellegifter i leukemibehandlingen. De kan gis intravenøst (direkte inn i blodet), intratekalt (direkte inn i spinalvæsken) eller peroralt (som tabletter eller mikstur). Ved behandling av ALL gis også et medikament inn i muskulaturen (intramuskulært). Den intravenøse og intratekale cellegiften gis alltid på sykehus.

Allikevel kan mye av behandlingen gis på barneavdelingene rundt om på de lokale sykehusene. Regionsykehusene og lokalsykehusene samarbeider tett rundt hvert enkelt barn.

Den innledende behandlingen har som mål å slå sykdommen tilbake slik at man ikke finner kreftceller i kroppen lenger. I denne fasen blir det meste av cellegiften gitt intravenøst, det vil si rett inn i blodet. Alle barn og ungdom som får leukemi, får operert inn et sentralt venekateter, enten i form av en veneport (et reservoir/kammer under huden) eller Hickman kateter (der slangene blir liggende utenpå kroppen så lenge kateteret er på plass, som de har under hele behandlingsperioden). I dette sentrale venekateteret gis alle intravenøse medisiner. Man kan også gi intravenøs ernæring hvis nødvendig, i tillegg til å ta blodprøver derfra.

For å forhindre leukemi i sentralnervesystemet (hjerne, ryggmarg, hjerne- og ryggmargshinner) gis det cellegift direkte inn i spinalkanalen. Dette gjøres regelmessig gjennom behandlingen, og avhenger av diagnosetype (ALL eller AML) og risikogruppe. Grunnen til at man gir cellegift rett inn i spinalkanalen (intratekalt), er at cellegift gitt intravenøst eller gjennom munnen (peroralt) har vanskeligheter med å gå gjennom hjerne- og ryggmargshinnene. Barn får narkose når dette gjøres og det tar som regel ca. 30 minutter. En av foreldrene får være med inn til barnet har sovnet.

Stamcelletransplantasjon

Stamcelletransplantasjon er en behandlingsform hvor pasientens stamceller blir erstattet med stam- celler fra et annet menneske (familie- eller ubeslektet giver).

Hensikten er at de friske stamcellene fra giveren skal produsere nye blodceller i benmargen til pasienten og gjøre ham/henne frisk. Behandlingen er svært kraftig og krever langvarig sykehusinnleggelse, delvis i isolat. Stamcelletransplantasjon er en krevende behandling både for barnet og foreldrene.

I Norge er det organisert slik at alle stamcelletransplantasjoner hos barn foregår på Rikshospitalet i Oslo. Det er da tett kontakt mellom behandlingsansvarlig regionssykehus og Rikshospitalet i tiden frem mot, og etter, transplantasjon. Ved en eventuell stamcelletransplantasjon hos leukemipasienter bruker man stamceller fra familiegiver, oftest søsken, eller eventuelt ubeslektet giver (donor) fra benmargsregisteret. Legene på Rikshospitalet vil finne frem til den donoren som i hvert enkelt tilfelle passer best, basert på en rekke kriterier.

Bivirkninger av behandlingen

Cellegiftbehandlingen er krevende på mange måter og har dessverre en del bivirkninger. Cellegiften påvirker de friske blodcellene slik at barnet vil få generelt lave blodverdier.

Anemi

Lave verdier med røde blodceller gir symptomer som slapphet, blekhet og tungpustenhet. Røde blodceller kan man fylle på gjennom en blodtrans- fusjon, noe som er helt vanlig å måtte få gjentatte ganger i løpet av behandlingstiden.

Økt blødningstendens

Lave verdier av blodplater (trombocytter) gir økt fare for blødninger. Barnet vil lett få blåmerker, og selv små sår eller rifter kan blø lenge før de stopper. For eksempel skal man ikke måle temperatur rektalt, da slimhinnen her lett kan blø. Blodplater kan man fylle på ved en transfusjon.

Nedsatt immunforsvar

Ved lave verdier av hvite blodceller blir man mer utsatt for infeksjoner. Det er derfor svært vanlig at barnet må gjen- nomgå intravenøs antibiotikabehand- ling jevnlig i behandlingsperioden. De hvite blodcellene kan man ikke fylle på ved en transfusjon.

Når verdien for hvite blodceller er lav, må man derfor vente på at benmargen igjen begynner å produsere hvite blodceller. I noen tilfeller kan man påskynde produksjonen av hvite blodceller ved å gi vekstfaktorer. Når man evt kan gi  dette, avgjøres av behandlende lege.

Tiltak mot infeksjoner

Fordi barnet er mer utsatt for infeksjoner i hele behandlingsperioden, har alle sykehusene noen råd og retningslinjer for pasientene og familien for å prøve og redusere faren for infeksjoner. Generelt anbefales familien å være ekstra forsiktig med hensyn til smitte, det vil si unngå at barnet kommer i direkte kontakt med folk som har smittsomme tilstander som forkjølelse, omgangs- syke, hoste, eller lignende. Her må hver familie snakke med «sitt» sykehus for å høre hvilken praksis de har, da det varierer noe fra sykehus til sykehus.

Hårtap

Barnet vil miste håret som en følge av behandlingen, men det vokser ut igjen når cellegiftbehandlingen avsluttes, og mange vil oppleve at håret vokser ut igjen I de siste 1-1.5 årene av behandlingen (for ALL). For de minste barna bruker ikke dette å være noe stort problem, men de større barna kan synes at dette er vanskelig. Alle barn har krav på parykk i behandlingsperioden, sykehuset vil hjelpe til med å få ordnet dette.

Såre slimhinner

En del cellegifter kan gi såre slimhinner, og dette kan være svært plagsomt. Likevel er det et veldig individuelt problem, og mange slipper unna dette ganske greit. Ved såre slimhinner er det viktig med god smertelindring for barnet og god munnhygiene for å unngå infeksjoner. Hyppigere tannkontroller anbefales i hele behandlingsperioden.

Kvalme

Kvalme er en bivirkning som mange opplever i forbindelse med cellegiftbehandling, også barn. Hvor mye kvalme man får, er svært individuelt, og det er mange gode kvalmestillende medikamenter man kan gi. Det er viktig å ta barnets opplevelse av kvalme på alvor, og prøve forskjellige medikamenter hvis man ikke oppnår tilfredsstillende lindring av kvalmen i første omgang. Det er viktig å gi god kvalmeforebyggende behandling før første cellegiftkur for å unngå problemer med «forventningskvalme» senere. Særlig tenåringer og de eldre barna er utsatt for denne typen kvalme, og for kvalme I forbindelse med cellegift generelt.

Nedsatt appetitt

Mange får nedsatt appetitt på grunn av cellegiftbehandlingen, og dette kan være en utfordring. Barnet trenger god ernæring for vekst og utvikling, samtidig som de selv kanskje ikke vil spise. Her bør man være tidlig ute med å tenke ernæringsdrikker, eventuelt sondeernæring. Det er lettere å stoppe en uheldig utvikling tidlig enn å ta igjen et stort vekttap underveis i behandlingen.

Foreldrene blir lett veldig opptatt av at barnet ikke spiser nok og tilbyr mat hele tiden i beste mening. For en del barn og ungdom oppleves dette som mas og det kan føre til en del frustrasjon for begge parter. Det er også vanlig at smakssansen endrer seg når man får cellegift. Endringer i smakssansen vil også kunne påvirke matlysten og mat som barnet/ungdommen tidligere har vært glad i kan plutselig ikke smake godt og motsatt.

Smerter

Noen typer cellegift kan gjøre at man får uttalte «nerve-smerter», vanligst I bena eller i kjeven. Dette er viktig å erkjenne, slik at barnet kan få adekvat smertelindring. De samme medikamentene kan også gjøre at nervene blir skadet og at man kan få problemer med å gå eller går med en stivere gange. I de fleste tilfeller er dette forbigående, men ikke alltid. Noen ganger må legene endre behandlingen på grunn av uttalte bivirkninger av denne typen medisiner.

Andre bivirkninger

Glukokortikoider er svært viktige i leukemibehandlingen, men dessverre har de også en del bivirkninger. Som ved alle andre medikamenter er opplevelsen av bivirkninger svært individuell, og ingen kan forutsi hvem som får mye eller lite bivirkninger. Vanlige bivirkninger ved glukokortikoider er: redusert immunforsvar, økt matlyst (noen ganger voldsomt økt), endret utseende «måneansikt», søvnforstyrrelser, humørsvingninger, sengevæting og emosjonelle endringer som sinne, angst, depresjon. Noen barn vil også få påvirkning av benstruktur- og styrke og kan være utsatt for brudd og smerter I skjelettet. De fleste som får glukokortikoider over noe tid vil også oppleve at muskulaturen svinner hen og blir svakere.

Disse bivirkningene kan virke voldsomme og kan være svært slitsomme både for barnet selv og omgivelsene, men bivirkningene går over når barnet slutter med medikamentet.

Utbredelse og overlevelse

Det er 40–50 tilfeller pr år i Norge i aldersgruppen 0–18 år (tall fra Kreftregisteret).

Det er en lett overvekt av gutter i forhold til jenter som får leukemi. Leukemi utgjør ca. en tredjedel av alle ondartede (maligne) sykdommer hos barn. Frekvensen av leukemi har ikke øket eller minket i løpet av de siste tiårene.

Møte med legen

Det første møte med legen skjer gjerne ganske fort etter at barnet ditt er innlagt på sykehuset. Det er ikke alltid at diagnosen er helt klar, men dere vil få informasjon om det som skjer og hva legene mistenker. Det er viktig at begge foreldrene er tilstede under informasjonsmøter med legen. Hvis foreldre ikke bor sammen, men har delt omsorg for barnet, har begge foreldre like stor rett til å få den samme informasjonen.

Dere vil få flere informasjonsmøter underveis i behandlingen og det kan være lurt å forberede seg ved å skrive ned spørsmål på forhånd. Som foreldre kan dere også be om at dere ønsker en samtale med legen uten at barnet er tilstede.  En sykepleier kan være med på samtalene slik at dere kan snakke med henne/han etterpå for å være sikre på at dere har forstått det som ble sagt. Tenk gjennom hva du ønsker å få ut av samtalene. Oppsummer innholdet før du går fra legen slik at eventuelle misforståelser kan rettes opp.

Det er viktig å huske på at dere som foreldre vil bli informert om utviklingen underveis i behandlingen, det er ingen leger som ønsker å holde informasjon om ditt barn tilbake fra dere. Husk også at ingen spørsmål er dumme. Det er viktig at dere spør om det dere lurer på. Et godt og nært samarbeid mellom dere og lege/sykepleier er viktig for at barnet ditt skal være trygg.

Informasjon til barnet

Barnet får også alderstilpasset informasjon om sin sykdom. Det er viktig at barnet forstår hvorfor det er innlagt og hva som feiler det. Som foreldre ønsker en gjerne å beskytte barnet for den brutale virkeligheten og det kan virke skremmende at barnet skal få vite at det har fått kreft. Det vi vet er at barn ofte tåler sannheten mye bedre enn om de ikke får vite hva som foregår.

Et barn leser oss voksne og er veldig var på om foreldre og andre snakker sant eller prøver å holde noe skjult. Det er for eksempel viktig å bruke ordet kreft. Det er et ord barn gjerne har hørt om fra før og forbinder med noe farlig. Det er derfor viktig med informasjon om at det er behandling som skal gjøre barnet friskt. Ta gjerne en prat med lege eller sykepleier om hvordan dere synes den beste måten er for ditt barn å bli informert på. Det er dere som kjenner barnet og vet hvordan både god og dårlig informasjon kan videreformidles på best mulig vis for deres barn.

Forskning

Mange barn sliter med seneffekter etter kreftbehandling. For å minimere seneffekter forskes det blant annet på hvordan man skal gi medisiner på bedre måter og på grunnlag av hver pasients unike kropps- og gensett.

I tillegg utvikles stadig bedre metoder for sykepleie. Det handler om bedre måter for å stille kvalme og andre bivirkninger etter en kjemoterapi.

Forskerne vil også finne nye behandlingsmetoder som forårsaker at kreftcellene går i dvale, men forblir i kroppen som "stille celler", mens de friske cellene beholder sine funksjoner. Barnekreftforeningen støtter flere forskningsprosjekter på leukemi.

Barnekreftforeningen har en egen brosjyre om leukemi.

Du kan lese om pakkeforløp for barn med kreft på helsedirektoratet