– Barnepalliasjon er et ord som dessverre fortsatt ofte blir misforstått og tolket som noe som kun gjelder livets siste fase, sier prosjektleder Kristine Andersen Dalan i Barnekreftforeningen. 

Rom for håp 

Dalan har selv lang erfaring fra arbeid med alvorlig syke barn og unge, blant annet som sykepleier ved Oslo universitetssykehus, og som del av det lokale barnepalliative teamet. 

– Jeg har erfart hvor viktig det er å snakke om dette temaet – ærlig, åpent og med rom for håp. Barnepalliasjon handler om livskvalitet, og om å gi best mulig støtte til barnet og familien, uavhengig av prognose. 

– Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg aldri har jobbet med noe som har berørt meg så mye som dette.

Programleder Katarina Flatland

Podkasten kombinerer fagkunnskap med medlemshistorier. Hver episode har sitt eget tema, blant annet ungdom, søsken, nettverk og ventesorg. Den første episoden tar for seg barnepalliasjon generelt, før de øvrige episodene går dypere inn i ulike sider ved livet rundt et alvorlig sykt barn eller ungdom. 

– Etter å ha snakket med mange barn, unge og familiene deres i barnepalliative forløp, har det blitt tydelig for meg at alle håper på noe – selv når man ikke kan håpe på at den som er syk, blir frisk, sier Kristine. – Vi ønsket å lage en podkast som balanserer alvor og håp, uten å pakke temaet inn i bomull. 

Viktig lærdom 

For programleder Katarina Flatland har arbeidet med serien gjort et sterkt inntrykk. 

– Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg aldri har jobbet med noe som har berørt meg så mye som dette, sier hun. – Det har kostet meg mye, men jeg er veldig glad for at jeg sa ja – og jeg er oppriktig stolt over å ha blitt spurt. 

Gjennom samtalene har hun lært mye – både av fagfolkene og av familiene som deler sine historier. 

– Medlemshistoriene har gjort noe med meg. De har lært meg hvor viktig det er å ikke være redd for å snakke om det som er vanskelig. Man kan ikke si så mye feil – det viktigste er faktisk å snakke om det. Også når man ikke vet hva man skal si. 

Kunnskap gir forståelse 

Gjennom serien møter vi blant annet psykologer, sykepleiere, barneonkolog, musikkterapeut, en storesøster, en lærer, to kompiser og flere foreldre. Samtalene gir innsikt i barnepalliasjon fra ulike ståsteder. 

– På papiret kan dette fremstå som et smalt tema, sier Katarina. – Samtidig tror jeg mange kan ha mye å lære av å lytte til disse samtalene. Vi er generelt for dårlige til å snakke om det som er vanskelig. 

– Barnepalliasjon handler om livskvalitet, og om å gi best mulig støtte til barnet og familien, uavhengig av prognose. 

Kristine Andersen Dalan
Prosjektleder

Selv om alle medlemshistoriene i serien handler om barn og unge som har hatt kreft, håper Barnekreftforeningen at “Alt vi håper på” også vil være relevant for familier som lever med andre alvorlige sykdommer – og bidra til økt forståelse hos pårørende, helsepersonell, nettverk og i samfunnet generelt.