Gi gave

Den norske barnekreftbiobanken

Monica Cheng Munthe-Kaas

Den norske barnekreftbiobanken ble etablert med støtte fra Barnekreftforeningen i 2017, og har som hovedmål å bedre diagnostikk, behandling og oppfølging av barn med kreft. 

Overlege og forsker Monica Cheng Munthe-Kaas har, sammen med sitt team, bygget opp infrastrukturen som samler, organiserer og lagrer biologisk materiale. Arbeidet er en forutsetning for en rekke norske forskningsprosjekter, men også for norsk deltakelse i internasjonale studier.  

Høy deltakelse 

Alle barn som er inne for diagnostisering og behandling ved de 4 regionsykehusene får informasjon om Barnekreftbiobanken, og blir spurt om de vil avgi prøver. Ingen prøver lagres uten foreldrenes samtykke. Selv om dette er et av mange spørsmål familien må ta stilling til i en krisesituasjon, er de fleste tilbakemeldingene positive.   

- Noen ganger må vi innhente samtykke allerede før barna går til undersøkelse. Leger og studiesykepleiere informerer om Barnekreftbiobankens arbeid, og hva det innebærer å avgi prøver, forteller Monica. - Erfaringsmessig forstår familiene hvor viktig dette er, og de er ikke i tvil om at de vil delta.  

- Prøvene består av materiale fra selve kreften, som vev, blod eller benmarg, men også annet biologisk materiale som hår, urin og avføring. Det er viktig for oss at dette ikke skal være en ekstra belastning for barna, så det innebærer ingen ekstra stikk eller flere timer på sykehuset. Når det likevel skal tas blodprøver, tappes noen milliliter ekstra til oss, men barnet merker ingen forskjell. Vevsprøvene vi lagrer er overskuddsmateriale fra prøver som tas uansett.  

Monica Cheng Munthe-Kaas, Den norske barnekreftbiobanken. Foto: Fredrik Neumann

Trygg forvaltning 

Forskere som ønsker å ta ut biologisk materiale til bruk i forskningsprosjekter, må søke Barnekreftbiobanken om dette. Et fagråd avgjør hvilke prosjekter som blir godkjent. Dette gjøres for å unngå sammenfallende bruk av de verdifulle prøvene, og å sikre gjenbruk av materiale og data generert fra biologiske prøver. 

I sammenheng med økt fokus på personvernproblematikk generelt i befolkningen, opplever Barnekreftbiobanken å få flere spørsmål knyttet til hvordan prøvene forvaltes. 

- Prøvene blir aldri utlevert med navn. Altså blir ikke de som avgir prøver identifisert i forskningen, forsikrer Monica. - Det genereres en unik kode gjennom en godkjent digital biobankløsning, så den enkeltes personvern er godt ivaretatt hos oss.  

Ettersom foreldrene tar avgjørelsen om deltakelse for barna sine, kontakter Barnekreftbiobanken barna når de fyller 18 år. Da kan de selv avgjøre om de ønsker at deres biologiske materiale skal fjernes fra banken, eller om det fortsatt skal være tilgjengelig for fremtidig forskning. 

- Uten Barnekreftforeningens støtte til etablering og drift, ville vi ikke hatt en norsk barnekreftbiobank! 

Monica Cheng Munthe-Kaas

Forskning nytter!

Takket være alle våre givere og støttespillere kunne vi i anledning Barnekreftdagen dele ut 19 millioner til forskning på barnekreft. Samtlige prosjektlederne uttrykker takknemlighet og ydmykhet over å motta støtte til sin videre forskning. 

Ønsker du å bidra til håp og fremskritt, kan du registrere deg som fast giver med et valgfritt månedsbeløp her, eller gi en gave i skjemaet nederst på siden.

6 forskningsprosjekter ble tildelt midler i anledning Barnekreftdagen 2024. Fra venstre: Generalsekretær Trine Nicolaysen, studiesykepleier Nina Robinson, som representerte Den norske barnekreftbiobanken, Aina Ulvmoen, Hanne Cathrine Lie, Swapnil Bhavsar, Emmett Mc Cormack, og fagsjef Britt Ingunn Wee Sævig. Christian Magnus Thaulow fikk tildelt forskningsmidler, men kunne ikke være til stede på utdelingen. Foto: Maren Tanke.

Ingen statlig støtte 

Barnekreftforeningen har bidratt med midler til etablering og drift av Barnekreftbiobanken siden 2017. Monica forteller at i tillegg til å lønne forskere, bioingeniør og studiesykepleiere, brukes pengene til nødvendig fysisk materiell som reagenser, rør, frysere og transport.   

Ved tildelingen i 2020 uttalte Monica at hun håpet pengene ville hjelpe dem å bli en fast infrastruktur ved alle sykehus som jobber med barnekreft i Norge. Har de lykkes? 

- Barnekreftbiobanken er i økende grad en integrert del av driften på sykehusene. Slik sett har vi nådd målet om at dette ikke lenger er et forskningsprosjekt, men har utviklet seg til en fast infrastruktur. Samtidig er vi fortsatt helt avhengige av å søke private midler for å kunne opprettholde arbeidet, og ligger ikke inne i sykehusenes budsjetter. Der har vi et langt stykke igjen til mål. Uten Barnekreftforeningens støtte til etablering og drift, ville vi ikke hatt en norsk barnekreftbiobank! 

Hva gjør Barnekreftbiobanken?

Den norske barnekreftbiobankens ambisjon er å fremme biologisk forskning på barnekreft i Norge ved å: 

  • Samle og organisere biologisk materiale fra barnekreftpasienter. 
  • Sikre gjenbruk av materiale og data generert fra biologiske prøver og derved unngå sammenfallende bruk av dyrebart materiale. 
  • Redusere «samtykketretthet» hos pasienter og foreldre. 
  • Sørge for god forvaltning av materialet. 
  • Tilrettelegge for bedret samarbeid mellom forskningsgrupper innen barnekreft.  

Del artikkelen på Facebook, Twitter

Gave

Med din gave, gir du barn og familier som er rammet av kreft, håp i en vanskelig tid. Sammen skal vi finne bedre behandlingsmetoder, slik at flere barn får et godt liv etter behandling. Tusen takk!

Om gaven
Om deg
Skattefradrag krever personnummer
Submit