- Fra å ha tett kontakt med helsepersonell, kjenner mange på følelsen av å bli “overlatt til seg selv” i denne fasen. Gjennom systematisk oppfølging i overgangen fra aktiv behandling til etterkontroller, ønsker vi å bidra til at barnekreftoverlevere og deres foreldre håndterer utfordringene bedre. 

En sårbar overgangsfase 

Hanne Cathrine Lie, førsteamanuensis ved Avdeling for atferdsmedisin ved UiO, og barnesykepleier ved OUS, Elna Hamilton Larsen, mottok i 2018 støtte fra Barnekreftforeningen til prosjektet “Ferdigbehandlet - hva nå”. De to forskerne utarbeidet, sammen med ungdom, foreldre og helsepersonell, et program for oppfølging av unge barnekreftoverlevere i denne overgangsfasen. 

Programmet er et resultat av grundige intervjuer og samskaping med ungdom, foreldre og helsepersonell.

Hanne Cathrine Lie

- Det har vært lite fokus på denne overgangen i andre studier, men Elna har sett behovet gjennom mange års arbeid i klinikk, forteller Hanne. - Programmet er et resultat av grundige intervjuer og samskaping med ungdom, foreldre og helsepersonell. Basert på funnene, har vi utviklet et strukturert program som skal følge opp og hjelpe den enkelte bedre.  

Programmet består av strukturerte samtaler mellom sykepleier og den ferdigbehandlede pasienten. Ved hjelp av kommunikasjonsverktøy avdekkes behov de kanskje ikke visste at de hadde, eller ikke hadde snakket med noen om tidligere. Målet er å hjelpe ungdommene med å håndtere utfordringene de møter, og styrke egenmestringsevnen. I prosjektet “Veien videre” skal programmet videreutvikles og tilpasses aldersgruppen 6-11 år, og de ferdigbehandledes foreldre.  

Veien videre for foreldre og barn 

- Naturlig nok er mindre barn avhengige av at foreldrene inkluderes i større grad. Flertallet av de eldre barna velger å gjennomføre samtalene uten mamma og pappa til stede, forteller Hanne. - Og det viser seg ofte enklere for dem å snakke med sykepleier enn med lege om utfordringer som ikke er direkte medisinske.  

Temaer som er viktige for foreldrene, er barnets risiko for seneffekter etter kreftbehandlingen, og hvordan dette eventuelt vil påvirke fremtiden. En del foreldre synes det er vanskelig å stole på at kreften virkelig er borte, og ikke kommer tilbake når barnet er ferdigbehandlet. Programmene vil dermed også ivareta de voksnes psykososiale behov i denne sårbare fasen.    

- Mange forteller at de først tar inn over seg hva de har vært gjennom når behandlingen er avsluttet. Da kommer ofte refleksjonene, spørsmålene - og behovet for hjelp.  

Hanne Cathrine Lie

- Ungdommene ønsker å ta mer ansvar selv, men for foreldrene kan det være en utfordring å stole på at tenåringen tar ansvar for egen helse etter alt de har vært gjennom. Kreftbehandlingen er utfordrende for alle parter, også foreldrene, og mange forteller at de først tar inn over seg hva de har vært gjennom når behandlingen er avsluttet. Da kommer ofte refleksjonene, spørsmålene - og behovet for hjelp.  

Du kan lese mer om seneffekter og Hanne Cathrine Lies forskning i artikkelen Mer åpenhet, informasjon og kunnskap om seneffekter!

Forskning nytter!

Takket være alle våre givere og støttespillere kunne vi i anledning Barnekreftdagen dele ut 19 millioner til forskning på barnekreft. Samtlige prosjektlederne uttrykker takknemlighet og ydmykhet over å motta støtte til sin videre forskning. 

Ønsker du å bidra til håp og fremskritt, kan du registrere deg som fast giver med et valgfritt månedsbeløp her, eller gi en gave i skjemaet nederst på siden.

Overføringsverdi og implementering 

Situasjonen Hanne beskriver er en kjent problemstilling innen ungdomsmedisin. - Fordi mange av de psykososiale utfordringene er de samme, uavhengig av diagnose, vil prosjektene også ha overføringsverdi til pasienter med andre sykdomsforløp, sier hun.  

I første omgang vil programmet implementeres for systematisk bruk ved barnekreftavdelingene ved St. Olavs hospital og Oslo universitetssykehus. 

- Programmet vi har utviklet har vært testet i klinikk med gode tilbakemeldinger. Nå skal det implementeres systematisk, og bli en del av Pakkeforløp Hjem for alle ferdigbehandlede pasienter ved barneavdelingene, forteller Hanne. - Vi høster erfaringer og videreutvikler innholdet kontinuerlig, og i løpet av den neste 3 års syklusen vil dette være et godt utprøvd tilbud. Forhåpentligvis vil det også implementeres ved Universitetssykehuset Nord-Norge og Haukeland universitetssjukehus på litt lengre sikt.