Hjernesvulst kommer i mange varianter og det fortsatt den kreftformen flest barn dør av. Ytterlighetene er fra svært aggressive svulster med dårlige prognose til lavgradlige svulster som kan kureres ved kirurgi.

Hjernesvulster hos barn forårsaker flere senskader enn andre kreftformer. Hjernen er sentral for tanker, minner og følelser. Også for våre fem sanser, motoriske ferdigheter og andre grunnleggende funksjoner som hjerte, sirkulasjon og pust. Derfor er en hjernesvulster spesielt problematisk.

De fire vanligste hjernesvulstene

Supratentorielle astrocytomer forekommer i astrocyttene, den vanligste celletypen i hjernen som spiller en viktig rolle i funksjonen til nevronene. Svulsten kan forekomme i alle deler av sentralnervesystemet, som lillehjernen, storehjernen, mellomhjernen, hjernestammen og ryggmargen.

Hjernestamgliom forekommer i hjernestammenes celler, som styrer mange av kroppens funksjoner. Våkenhet, puls, pust, ansiktsmotoriske ferdigheter og svelging. Svulsten er aggressiv og kan sjelden fjernes kirurgisk, noe som gjør behandlingen en utfordring.

Medullblastom forekommer i cerebellum, som styrer balanse og koordinering.

Ependynomer forekommer i ependymcellene som finnes i ventriklene i hjernehulen og i ryggraden. Ependynomer forekommer i både storhjernen og lillehjernen.

Symptomer

Symptomene på hjernesvulst avhenger av svulstens beliggenhet, størrelse og type. Ofte finner man tegn på økt hjernetrykk, som kvalme og hodepine, ofte mest uttalt om morgenen, brekninger og synsforstyrrelser. Hos spedbarn kan økende hodeomkrets signalisere økt trykk. Andre symptomer kan være svimmelhet, kramper, balanseforstyrrelser og ulike synsforstyrrelser.

Undersøkelse og diagnose

Diagnosen baserer seg på sykehistorien som gir mistanke om hjernesvulst og en grundig klinisk undersøkelse, men klart viktigst er billedundersøkelser (først og fremst MR-undersøkelse, Magnetisk Resonans imaging), som hos små barn må gjøres i narkose.

Møte med legen

Det første møte med legen skjer gjerne ganske fort etter at barnet ditt er innlagt på sykehuset. Det er ikke alltid at diagnosen er helt klar, men dere vil få informasjon om det som skjer og hva legene mistenker. Det er viktig at begge foreldrene er tilstede under informasjonsmøter med legen. Hvis foreldre ikke bor sammen, men har delt omsorg for barnet, har begge foreldre like stor rett til å få den samme informasjonen.

Dere vil få flere informasjonsmøter underveis i behandlingen og det kan være lurt å forberede seg ved å skrive ned spørsmål på forhånd. Som foreldre kan dere også be om at dere ønsker en samtale med legen uten at barnet er tilstede.  En sykepleier kan være med på samtalene slik at dere kan snakke med henne/han etterpå for å være sikre på at dere har forstått det som ble sagt. Tenk gjennom hva du ønsker å få ut av samtalene. Oppsummer innholdet før du går fra legen slik at eventuelle misforståelser kan rettes opp.

Det er viktig å huske på at dere som foreldre vil bli informert om utviklingen underveis i behandlingen, det er ingen leger som ønsker å holde informasjon om ditt barn tilbake fra dere. Husk også at ingen spørsmål er dumme. Det er viktig at dere spør om det dere lurer på. Et godt og nært samarbeid mellom dere og lege/sykepleier er viktig for at barnet ditt skal være trygg.

Informasjon til barnet

Barnet får også alderstilpasset informasjon om sin sykdom. Det er viktig at barnet forstår hvorfor det er innlagt og hva som feiler det. Som foreldre ønsker en gjerne å beskytte barnet for den brutale virkeligheten og det kan virke skremmende at barnet skal få vite at det har fått kreft. Det vi vet er at barn ofte tåler sannheten mye bedre enn om de ikke får vite hva som foregår.

Et barn leser oss voksne og er veldig var på om foreldre og andre snakker sant eller prøver å holde noe skjult. Det er for eksempel viktig å bruke ordet kreft. Det er et ord barn gjerne har hørt om fra før og forbinder med noe farlig. Det er derfor viktig med informasjon om at det er behandling som skal gjøre barnet friskt. Ta gjerne en prat med lege eller sykepleier om hvordan dere synes den beste måten er for ditt barn å bli informert på. Det er dere som kjenner barnet og vet hvordan både god og dårlig informasjon kan videreformidles på best mulig vis for deres barn.

Behandling

All kreftbehandling står på tre ben: Strålebehandling, kirurgi og cellegift. Den klart viktigste behandlingen for hjernesvulst er kirurgi, og hjernesvulster opereres av nevrokirurgene så raskt som mulig, hvis ikke svulsten sitter slik at et inngrep vil være for farlig på grunn av nærhet til vitale organer. Det siste gjelder særlig svulster i Pons (del av hjernestammen). Operasjonen tar sikte på å fjerne svulsten totalt. Om dette ikke er mulig, vil en biopsi av svulsten likevel være viktig for å karakterisere den nøyaktig, noe som sier om den er følsom for stråling og/eller cellegift.

Stråleterapi er også en effektiv behandlingsform, men innebærer fare for betydelige senskader. Risikoen for senskader er avhengig av stråledosen som er gitt, pasientens alder, hvilket sted i hjernen som ble bestrålt, og hvor stor utbredelse strålefeltet hadde.

Strålebehandling av barn under 3-4 år utføres i dag sjeldent på grunn av uakseptable seneffekter (betydelig psykomotorisk retardering). De siste årene har protonbestråling kommet inn som lovende alternativ til konvensjonell bestråling. Ved protonbestråling kan strålefeltet avgrenses mer nøyaktig, og skadevirkningene på normalvevet kan dermed reduseres. Hos de minste barna med høymaligne svulster brukes intensive cytostatikaregimer (cellegift) istedenfor stråleterapi, og på denne måten kan strålebehandlingen ofte utsettes noen år. Cellegiftbehandling brukes ellers i økende utstrekning også ved hjernesvulster, men i motsetning til de fleste andre krefttyper hos barn, er effekten av cellegift ved hjernesvulster heller begrenset. Cellegiftbehandling gis ofte over lang tid, gjerne over ett år.

Etter behandling

Behandling av hjernesvulst kan ha skadelige effekter på hjernen, både på kort og lang sikt. Barn med hjernesvulst krever derfor lang og tett oppfølging av et tverrfaglig team som kan tilrettelegge og følge opp tiltak for å bedre livskvaliteten til pasientene. Teamet består av nevrokirurg, barnelege, endokrinolog, barnenevrolog, spesialpedagog, sosionom, psykolog eller psykiater, sykepleier, fysioterapeut, eventuelt øyelege, ortoptist og ernæringsfysiolog, for å nevne de viktigste. Kontroller gjennomføres etter et fast skjema, og spesielt pasienter som har fått strålebehandling, bør følges livslangt.

Mulige seneffekter kan være kortvoksthet, dårlig hårvekst, hormonelle forstyrrelser, kognitive seneffekter, psykomotorisk retardering. Eventuell gevinst må derfor veies opp mot ulempene.

Utbredelse og overlevelse

Hjernesvulst er den hyppigst forekommende solide svulstform hos barn og utgjør en tredjedel av all barnekreft. Hvert år får omtrent 40 barn under 15 år kreft i sentralnervesystemet i Norge.

Hjernesvulst kommer i mange varianter og det fortsatt den kreftformen flest barn dør av. Ytterlighetene er fra svært aggressive svulster med dårlige prognose til lavgradlige svulster som kan kureres ved kirurgi.

Forskning

De fleste barn som rammes av kreft blir friske og får en lang forventet levetid. Da er det viktig å minimere behandlingens komplikasjoner, som kan bli verre over tid. Strålebehandling er den behandlingen som har flest negative effekter på hjernen. Barns hjerne er fortsatt i vekst, og er derfor mer følsom enn hjernen hos en voksen. I dag vet vi mye mer om de biologiske effektene av strålebehandling på hjernen. Blant annet har vi lært at dannelsen av stamceller og nerveceller foregår i hjernen. Disse prosessene blir ødelagt av strålebehandling. Gjennom forskning har vi lært hvordan vi bedre kan unngå skader.

I dag vet leger for eksempel at fysisk aktivitet har innvirkning på hjernens evne til å leges, både fra sykdommen i seg selv og fra strålebehandlingen.

Barnekreftforeningen ønsker at det forskes mer på hjernesvulst i Norge. I februar 2019 bevilget Barnekreftforeningen over 5 millioner kroner til to nye forskningsprosjekter på hjernesvulst. Det ene prosjektet er forskning på hvordan man kan stille tidligere og bedre diagnoser. Det andre forskningsprosjektet er på immunterapi som behandling for barn med aggressiv hjernekreft.

Kilde: Barnekreftportalen